mtylan’s diary 〜乳ガン編〜

私の頭の中をまとめるための記録。 37歳で告知、38歳でope。2022現在43歳。 乳がん 右全摘 ステージⅡa ルミナールA リンパlevel1郭清 ホルモン治療中

一つずつ頑張ろうね。

私のブログは、基本的に自分宛てに書いています。
でも今回のブログは、自分宛ではなく書いてみます。


こんな会があるそうです。
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓


私に、一人じゃないって気付かせてくれた乳がんの先輩が、おしゃべり会を開くそうです。

詳細はこちら↓↓↓↓↓



私ね、
告知されて、ガンを背負ってからしばらくの間、
頭の中、ガンのことばかりになっちゃってて。

大丈夫だったり大丈夫じゃなかったり、
人前では笑っていたいのに、
やっぱり甘えたくなったり、
強気で前向きだったり、
泣いたり落ち込んだり、
乗り越えたり戻ったり。

もう、感情が迷子。
ザ・情緒不安定。


でも今なら、乳がんの先輩たちも、みんなそうやって来たんだなって分かる。


そして告知された直後だったり、これから治療がはじまる、私の後輩達も、
きっと同じ気持ちかなって思う。

なるべく早く一人じゃないって私も伝えたいなと思って。
頭の中グルグル迷子になってる人を見つけてあげたい。
どうすればいいのか分からないけど。
とりあえず先輩のブログを紹介させてもらうことにしたよ。



病気になっちゃって、怖いよね。
分からないよね。
心配だよね。
迷うよね。
もう…いろんなことあるからさ。
頭の中わけわからなくなってしまうでしょ。


私はいつも、ここにブログとして書き出すことで、
頭の中をまとめていたんだけど、
でも、コメントもらえると、うあぁ本当に一人じゃないーーーって嬉しくなる。
病気の人がいて嬉しいってのも変な話しだけど、やっぱり怖いし不安なんだもん。
自分の知識や考えにも自信なんかないもん。
仲間も欲しいし情報もほしい。


戦うためには武器が必要だよね。
知識は武器だよ。
あとね、メンタル面の武器は仲間だよ。
家族とか彼氏とか友達とか、支えてくれる人も武器だよね。

いろんな武器持って乳がんと戦うんだよ。

私も新しい武器仕入れたいなー。

なんの話ししてるのか分からなくなってきた。
とにかく、パワーをもらって、
私も一つずつ頑張るよってこと。

一つずつ一歩ずつ。一緒に歩いて行こうね。

運動再開。


生理が終わり、関節痛もおさまってきました。

やはり。
やはり、関節痛は生理周期と関係ありそう。


今後は、生理前あたりから痛くなることを想定して対策を取りたいと思う。
痛いのヤダし。



そして、痛くないから今日から運動を再開する。
動ける時に動かないと、ただの動けないブーちゃんになってしまう。


走るのもいいけど、無酸素運動も取り入れようと思って。
スクワットが一番かな。
全身運動は水泳がいいんだけど、それはハードルが高いからねぇ。
ランニング、スロトレ、スクワット。
これらを中心に運動してみる。

とりあえず1ヶ月。
次の関節痛が来る頃までは続けるぞ。

タモキシフェン+生理前=関節痛悪化。


体の痛みと生理。
通常よりだいぶ遅れて生理が来た。
もう来ないと思ってたけど、まだ来た。

体の痛み、しばらく落ち着いていたのに、10日くらい前からビックリするほど痛くて。
全身のあらゆる関節や骨や筋肉がジリジリ痛い。
地味に、ずっと、じんわり、痛いのよ。
指に力が入らないし。
痛みで眠れないこともある。


でね、どうして最近になってこんなに痛いのかと思ったら、
どうやら、これらは生理の前兆なんだね。
PMSみたいなものだって。


タモキシフェンでエストロゲンを減らしてるのに、
生理前って、分泌されるエストロゲンがググッと減るんだって。
体の中のエストロゲンが減りに減って、痛みが増すんだね。


生理が終わってから次の排卵時期にかけて、エストロゲンが少しずつ増えるらしいから、生理が来た今、これから痛みも治まっていくと思われる。ふぅ。


いいのか悪いのか分からないけれど。
エストロゲン増えるのダメだけど、痛いのも嫌だしねぇ。
生理が止まるほどエストロゲンが減ったら、更に痛むのでしょうか。
おそろしい。


今まで漢方薬(加味逍遙散)やなんだかんだで、痛みをごまかして来たけれど、今回のような痛みが続くようでは仕事的にしんどいし日常生活も大変です。
先生にもう少し何か対策を考えてもらわないといけません。ヘルプ!


じんわり痛いだけで、気持ち的には元気なんだけど、何もしたくなくて動きたくなくて。少しめげるよね。



リハビリ先生に質問!
リハビリ先生に、運動について聞いてみた。
リンパ郭清してもできる運動について。

まず、ボルタリング。
ボルタリングは禁止はしないけど、オススメしませんて。
そりゃそーか。
自分の体を支えるのは、重い荷物を持つのと同じだもんね。
そうだと思った。



復習!
乳がんでリンパを取ったら、リンパ浮腫予防のために、いろいろ制限されるけれど、
運動面で根本的に何がダメかというと「血管を傷つけること」がダメなんだって。
血管が傷つくとリンパ浮腫になりやすいらしい。



血管が傷つくって何?
テニスとか「繰り返し腕を使う運動」で毛細血管が傷つくらしい。
へー。
じゃ、腕立て伏せもダメなんですか?
「ん〜ダメとは言えなくて、筋力もつけて欲しいんですけど、できれば他の方法でして欲しいです」って。
ほー。


筋トレしてた…。
ほどほどにってことだろうけど、腕立てはやめよう。
やっぱり走るのとか、スクワットが安全安心な運動になるのかな。

痛みが治まったら、また運動するけど、もうしばらくお休みです。

生理が無くてもPMS。


18日から全身だるい。
全関節が痛い。全筋肉が痛い。
まぁ多少大げさではありますが。


仕事が辛くなってきたなー。
立ち仕事だからなー。
仕事行くのやだなー。


前回の生理から40日。
とうとう止まったのかしら。


止まってもPMSのような生理前のしんどさはあるものなのかな。
この一週間くらい、ずっと生理前みたいな感じなんだよね。
だるくて、下腹部重くて、気分が優れず、イライラしたりして、ホルモン大暴れ的な。


そして今日、その生理前の感じがピークを越えた。
体も気持ちも落ち着いて来て、いつもの穏やかな仏のような私になりました。
や、これももちろん大げさです。


ホルモン治療のタモキシフェンで生理が止まっても、PMSだけはやって来るのなら、ちょっと残念だな。

そして、完全に生理が止まったとは限らないし、いつ出血するか分からない不安ってのも大変なものだね。
常に備えていないといけないのかしら。

避妊もしないといけないよね。


ただ、生理前というか、30日周期くらいでPMSがやってきて、一週間くらい出血のない生理痛があって、そうやっていくものなのかな。


分からないからメモっておこうと思ったのでした。

しっかり全力で呼吸するぞ。


このところ調子が良かったのに、
おとといくらいから体がツライ。
全身が痛い。
いろんな関節と筋肉が。。
タモキシフェンの副作用にも波があるのかなぁ。


ぐぬー。
体も気持ちも上がらないよー。
仕事でも省エネモードでダラダラしちゃってる。
いけませんね。


でもさ、
調子のいい日ばかりが続くわけがないよね。
そりゃそーーーだ。

これでいいんだ。
体が休みたがっていて、
心も休みたがっていて、
休める環境なら休めばいいよね。

休めない時は少し頑張る。
頑張ったらきちんと褒めるんだ、自分を。


一つずつ、一日ずつ、こなしていこうね。
明日はどんな一日になるかな。
何回笑うかな。
どんなことで笑うかな。
省エネモードでもいいや。
楽しみだね。



『さあこれから
どのくらいドキドキできるかな
いつもしっかり全力で呼吸して

楽しみたい 手に入れたい 確かめてたい
まだまだ物足りない

だからしっかり呼吸をしよう』


私の好きな歌の歌詞なんだけど、いつも歌ってるんだ、ハナウタで。

よし。
明日もしっかり全力で呼吸するぞ。

以上、グチでした。

若年性乳がんの会に行ってきたよ。


この間「若年性乳がん体験者のおしゃべり会」というイベントに行ってきたよ。
詳しいことをどの程度書いていいのか分からないけど、私のメモとして記録。


内容は、
1.専門医によるセミナー。
2.患者交流会。
3.撮影会。

こういうの行ったことなくて、どういうものなのか分からなかったけど、行って良かった。
自分で調べる知識ってやっぱり偏っちゃうんだね、とても勉強になった。



若年性乳がん
若年性乳がんて、決まった年齢の区切りはないんだって。
だいたい40歳未満で乳がんと診断された人なんだって。
35歳までと思っていたから、他人事じゃなくなったぞ と思いました。

40歳未満で乳がんになる人って6%くらいらしいよ。
少ないね。
なるほど、私の通う病院で同世代の患者さん見かけないはずだね。
乳がんは、48〜68歳でなる人がピークで多いらしい。


① 0〜14歳 → 小児期
② 15〜39歳 → AYA期
③ 40〜64歳 → 壮年期
④ 65〜 → 高齢

がんの対策として国が動き出したのは、
③が最初なんだって。
だから、乳がん検診は40歳からなんだねぇ。
一つ謎が解けた。
次は④。
そして①。

②は平成27年ようやく始まったらしいよ。
今29年だから本当に最近だよね。ビックリ。


各世代、環境や悩みは違うんだって。
②のAYA期に多い悩みは、恋愛・結婚・妊娠・出産・子育て・仕事・お金… らしい。

なるほど。
確かに。

それとね、若年性の特徴として、予後の話やサブタイプの特徴とかもお話ししてくれた。



ホルモン治療タモキシフェン。
先生がタモキシフェンについても話してた。
最低でも5年という服用期間について。
途中で止めるのはやっぱり数字的(再発率や死亡率)に良くないことが理解できた。
軽い気持ちで飲んでたけど、そうなんだねー。
5年続けられるかなぁ。


10年のほうが数字も良くなることが分かってきたそうだけど、
どの患者さんに対してもってわけではないらしい。

タモキシフェンにはいろんな副作用があるけど、子宮内膜がんの発生率が上がるんだって。

ふむ。

もともと乳がん再発リスクの数字が高い人には10年服用のメリットも大きいけど、
リスクの少ない人は10年服用する恩恵よりも子宮内膜がんの発生リスクが上がることのほうが問題だったりするわけだ。


そして、服用期間中の妊娠はNGってことね。
妊娠出産のために途中で服用中断することは推奨されないってことも話してた。
5年服用続けることで再発リスクを下げられるからって。

まぁ、先生は話してなかったけど、何が自分の人生にとって大切かって人それぞれだからなぁー。
人生観。
そこはやっぱり患者それぞれが主治医と相談なんだろね。

まだ、タモキシフェン中断して妊娠出産したあとの再発リスクや死亡リスクについては研究段階なんだって。



妊孕能(にんようのう)。
任よう能って言葉を初めて聞きました。
妊娠できる力のことを言うんだって。
抗がん剤治療をすると卵巣機能が10歳くらい歳取るんだってよ。
ホルモン治療も多少ね。

治療による不妊のリスクってことだよね。

これは②のAYA期女性にとって大きな問題だよね。
治療の前にきちんと説明されるべきだね。
でもまだあまり説明しない先生も多いらしいよ。

不妊対策として、治療前に卵子凍結や受精卵凍結、卵巣凍結という手段があるらしい。

私は抗がん剤治療する予定だったけど、抗がん剤開始予定当日になってもこの説明はなかったよ。
私があの時点で子供を望んでいたとして、そのまま抗がん剤治療始めてたら大問題ではないか。

もちろん病院や先生にもよるだろうけど、世の中はまだこういう段階なんだって。


知ること。それから、考えること。
情報入手。意思決定。
自分の病気の正しい情報を仕入れることは大切だね。



遺伝性乳がん
乳がん卵巣がんに関係する遺伝子があるんだって。
DNA修復に関係する遺伝子。

この遺伝子達に問題があると修復できなくて発がんするって仕組みらしい。


・若年性乳がんであること。
・50歳以下の乳がん罹患近親者がいること。
この2つで遺伝性乳がんの確率が上がるらしい。

遺伝性乳がんの場合、
もう片方の胸も乳がんになったり卵巣がんになる可能性が一般より高いわけだ。


遺伝子検査はよく考えてから受けたほうがいいんだって。
・メリットは、来るかもしれないリスクを知って予防できること。
・デメリットは、自分に異常があった場合、家族も50%の確率で同じ遺伝子持っているから、それを伝えるか伝えないかとか、ナイーブな問題が出て来るらしい。



おしゃべり会。
おしゃべり会は、人見知り大臣としては緊張したけど、聞けて話せて良かった。
何気なくでも、自分の口から言葉になって出てきたことって自分に対して説得力があるんだよね。
言霊だなぁ。



ソーシャルサポート。
支えてくれる環境のこと。
支えになる環境や人は多いほうがいい。
私のソーシャルサポートはどうだったかと訊かれた。

私の場合、守らなきゃいけない相手がいるわけじゃないし、状況的には自分のことだけ考えていたかも。

支えになったのは、家族・親戚・友人・彼氏。
病院のスタッフ・リハビリ先生。
職場も理解があった。
それから、ここ、はてなブログ
ここで私の頭の中をまとめることができたのも大きかったし、ここで触れ合った方々の存在はとても大きかったな。



私としては、再建事情とか再発や転移についても知りたいから、今後も機会があれば参加しようと思いました。

若年性乳がんの会。


明日、若年性乳がんの会に行くんだよ。
遠いけど、知りたいから行ってくるね。
正確には、私は若年性乳がんとは違うけれども。


緊張するなぁ。


セミナーでいろいろ知りたいし聞きたい。
おしゃべりの会は、自信がない。
撮影会ってなんだろね。


乳がんのこと、自分のことしか分からない。
私のパターンしか知らない。
それでいいんだと思えばそれでいいんだけど、
もっと知りたいんだよね。


特に同世代の乳がんについてはあまり知る機会がなかったから良い機会だと思う。
できれば少し上の世代の乳がんについても知りたい。


私がいつか再発や転移した時のこと考えたりもするのです。


行ってきます。