mtylan’s diary 〜乳ガン編〜

私の頭の中をまとめるための記録 37歳で告知を受け現在39歳 乳がん 右全摘 ステージⅡa ルミナールA リンパlevel1郭清 ホルモン治療中

婦人科。


20181009。
今日は婦人科。

タモキシフェン飲んでるからね、
子宮体癌の検診です。
ついでに子宮頸がん検診も。

なのに、朝、生理きましてー。
朝から微妙に生理痛。



今日の内診では、
子宮筋腫が小さいの含めると10個くらいあるかなって。大きいのは1〜2cmかなって。
どうしても再発するからねぇって。
そんなにポコポコ筋腫あるなんて我ながらちょっとゾッとする。。。
育つなよー、育たなくていいからねー。

卵巣には異常見られないとのこと。
卵巣は診ても見えないから厄介だけど、とりあえず安心。


頸がんの検診までは順調。
体癌の検診がキライ。
重い生理痛のあの感じ、痛さもまぁあるけど、全てのやる気を奪われる感。
今回ももれなく、あの棒で気力ゼロにされたった。

ハリーポッターでいうところのディメンターにキスされた感じだよね。
3ヶ月ぶりのディメンターとの闘い。
2週間後に今日の結果を聞きに来る。


あーお腹痛い。
暖かいベッドが恋しい。
早くおうち帰りたい。




2週間後。
20181022。
婦人科検診結果診察。

頸がんも体がんも陰性。
次は半年後だそうです。

転院する場合は、紹介状を書くから1ヶ月前くらいに電話を入れてください、とのこと。

以上。

少し自信が持てました。


先日、彼氏のところに遊びに行ってきた。
私の右胸がなくなって1年8ヶ月。

ついに、彼氏も見慣れ始めたようだ。

私の右胸を触りながら、
「ない!ない!」と言ってた。
「おっぱい、ないよ」と言ったら、
「ない!ない!」ってパシパシと叩いてた。
(嫌な感じじゃないよ)

見るのも触るのもできるようになったんだなぁと思いました。

もしかしたら無理してるのかもしれないけど。
それはそれで、ありがとうって思った。



彼氏の「萎える」発言から4ヶ月。
あの時は、
これは彼氏側も私側もお互いもう無理だなと思ったし、
萎えるとか言っちゃう人どうなの?とも思ったよね。
さすがに終わりかなとも思った。


あれからいろいろと話したいこと話して、
聞きたいこと聞いて、
考えること考えて。


そしたら私の中でも変化があった。


私を大切にしてくれない人とは一緒にいたくないし、一緒にいられない。
私は、私を大切にしたいから。
大切にしてくれない人と一緒にいたら、
私は自分を大切にできなくなっちゃうからね。
そこに気づいたら、スッとしたんだよね。
おバカだなーと自分でも思うけど。


今まで、負い目に感じることが沢山あって、
いつも自信がなくてね。
でも、それは違うと思えるようになったんだ。


やっとシンプルに自分のことを見られるようになってきたんだね。
等身大というか、このままの私を出せるようになった。
乳がん発覚から1年10ヶ月。
やっとこのままの自分を受け止められたのかもしれない。


少し自信が持てました。

卵巣欠落症状を勉強したよ。

20180913。
卵巣欠落症状についてのお話を聞いてきた。
卵巣を取るとどうなるかってことを、婦人科の先生が教えてくれた。
20人くらい集まってたかな。
乳がんだけじゃなくて、卵巣の病気の人とかね。

遺伝性の乳がんの人は、そうじゃない人と比べて卵巣がんになる確率が、高い。
乳がんは、エコーやマンモでみつけられるけど、卵巣がんはなかなか早期でみつけられないんだって。画像に映らない。
だから罹患する確率が高いならガンになる前に取りましょうと。
罹患する確率が高いというのは、HBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)の人ということね。

なので、ガイドライン的にもHBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)の人には、卵巣卵管のリスク低減切除が推奨されているわけだ。


で、
取ったらどうなるわけ?
と気になってたのよね。

・卵巣卵管だけ取るの?
・子宮も取るの?
・いつ取るの?
・いくらかかるの?
・子宮も取った場合膣はどうなるの?
・腹腔鏡でできるの?
・癒着の可能性がある人は開腹するの?
・ホルモン急に出なくなったらどうなるの?
・膣炎て何?
・性行為にはローション使わないといけないの?
・性行為の感覚は違うの?
・30代で卵巣卵管子宮と全部取って、大丈夫なの?
・精神的に不安定になっちゃうの?
・パートナーにはどう伝えるの?
・そもそも取らないとダメなの?

謎はいくらでもある。



そしたらタイミングよくお話を聞けると言うから行ってきたのでした。




私は今39歳。
まだ生理はある。
今卵巣を取ったらどうなるんだろ。


まず、
卵巣には卵子を育てる役割とホルモンを出す役割があるから、
①生理が無くなる。つまり妊娠出産に影響する。
②切除すぐから更年期症状が出る場合が多い。
③切除約10年後の骨粗鬆症リスクが上がる。
④切除約20年後の高脂血しょうリスクが上がる。
⑤取っちゃうから卵巣がん卵管がんにならない。

だそうだ。

これらに対する主な対処法は「ホルモン補充療法を受ける」こと。


ただ、
ただ、
ただ、乳がんの罹患者にはホルモン補充療法はできません、と!!!!

そりゃそうだよね。

卵巣から出てるホルモン、エストロゲン
私のようなルミナールタイプの乳がんエストロゲンに反応してガンが大きくなるわけだから。
ホルモン剤タモキシフェンで、わざわざエストロゲンを抑制しているのです。
なのにホルモン補充したら一体何がしたいのか分からないよね。

ただ、ホルモン受容体のない乳がんにはホルモン補充療法してもいいんじゃないかと思っちゃうけど、今のところ「乳がんというだけでNG」というくくりになってるからダメなんだって。


ホルモン補充療法できない場合の対処は、
②に対しては、漢方薬
③に対しては、定期的な骨密度検査。
④に対しては、食事に気をつける。
らしい。
…なんか…心もとないよね。


①に対しては、卵巣を取る前に卵子凍結をしておく女性も増えているらしい。
卵子を凍結しておいて、卵巣をとって、のちのち対外受精した卵子を子宮に戻す。
その場合は、お腹の中で育てる間だけは乳がん罹患者でもホルモン補充療法をするそうだ。
なるほどねー。


性生活に関しては、普通にできるが、膣の乾燥や萎縮が起こる場合があるので市販のローション的なものを使えば問題ないですって。
ただ、そういうのを使えば体としては問題ないけど、気持ちの問題でできなくなることがあるらしい。
本人もパートナーもそういう場合があるらしい。
だよねー。
なんか分かる気がする。


私がもし卵巣卵管を取ったら、更年期障害対策のホルモン補充療法は受けられないから、漢方薬で対処するしかない。
あとは骨密度の検査をして、食事に気をつけると。

へー。

卵巣卵管を取ること。
子宮を取ること。
全部取ること。
30代で取ること。
なるほど。難しい。


上のほうで書いた、私が思ってたギモン、
この勉強会でなんとなく答えが出たから解答しておこう。

・卵巣卵管だけ取るの?
→出産希望あれば卵巣卵管だけ取ればいい。
・子宮も取るの?
→出産希望なければ取ってしまってもいい。
・いつ取るの?
→40歳以上はなるべく早く。35〜40歳は出産を考慮して。
・いくらかかるの?
→保険適用外だから、50〜100万円。ただし婦人科疾患(子宮筋腫等)があればそれを取る手術のついでに取れるから保険適用となるから10〜20万円くらいかな。
・子宮も取った場合膣はどうなるの?
→子宮と膣の繋がってる部分を切って子宮を取るから、膣は袋状に縫合する。膣の長さが少し短くなる場合がある。
・腹腔鏡手術でできるの?
→基本的に腹腔鏡で取る。
・癒着の可能性がある人は開腹するの?
→その場合は開腹術になる。
・ホルモン急に出なくなったらどうなるの?
更年期障害骨粗鬆症リスク、高脂血しょうリスクが出る。
・膣炎て何?
→分泌液が出ることで膣の中をキレイに保っているけれど、卵巣取ると分泌液が減るから膣内に炎症おこすことがある。
・性行為にはローション使わないといけないの?
→分泌液が減って性交痛がある場合はローション等使ったほうがいい。
・性行為の感覚は違うの?
→おそらく数ヶ月もすれば体的には変わらないはず。女性側も男性側も。
・30代で卵巣卵管子宮と全部取って、大丈夫なの?
→精神面での影響も大きい。でもHBOCなら取ったほうがいい。
・精神的に不安定になっちゃうの?
更年期障害の出方は人それぞれ。あり得る。
・パートナーにはどう伝えるの?
→卵巣卵管取ることで考えられる今後の変化を伝える。数ヶ月は性行為の時にはあまり奥に当たらないように体位を工夫する。
・そもそも取らないとダメなの?
→まぁ、HBOCなら取ったほうがいい。

という感じでした。

3ヶ月ぶりの診察。


20180927。
3ヶ月ぶりの診察に行ってきた。
採血して、結果でてから診察。
問題なし。


採血結果
腫瘍マーカー
CA15-3/CLIA(基準値 31.3以下) 6.0問題なし。
・貧血
ギリギリセーフ。
・他
問題なし。


エコー
・左胸
1cmほどの腫瘍あり。
3ヶ月前のエコーと同じ。
要観察。
・右胸
切除部分もリンパも問題なし。
甲状腺副甲状腺
エコーで甲状腺に腫瘍は見えるけど、ガン化するものではないし3ヶ月前と同じ。
要観察。



タモキシフェン3ヶ月分。
2018年のガイドラインから閉経前の女性はタモキシフェンの服用が10年に変更になったそうだ。
今まで5年だったヤツね。
今までは、タモキシフェンを長く飲むとその分子宮体がんの発生率が上がるから5年となってたんだけど、
閉経前の女性に関しては10年飲んでも発生率が上がらないって分かったんだって。
だったら飲んでたほうが再発率は低くなるからね。
まぁとにかく5年は続けましょうという話だった。
2018年9月現在、服用から18ヶ月。
やっと1年半。
あと3年半だと思ったら8年半残ってる。
副作用も慣れたし問題ない。
婦人科検診、体がんの検査は基本しなくていい的なこと言ってた。
体がんの検査痛いからしなくていいなら嬉しい。
今度婦人科診察の時にも確認しよう。


生理
生理は40〜45日周期くらいでくるんだけど、
30日経ったくらいのここ2〜3日、生理痛のような痛みがずっとある。不正出血はない。
なんで痛いんだろう。


遺伝科の話
遺伝科の話をして、下垂体の腫瘍や甲状腺の病気などから遺伝的な要素があるかもと言われたことについて、いろいろ教えてくれた。

その場合、甲状腺はエコーで分かるし、
採血のカルシウムの数値で分かるし、
今日のエコーや採血では問題ないから、
20万円も払って遺伝子検査しなくても、
こうやって診ていけばいいんじゃない?って。
でも、遺伝科の先生が言うなら受けてみてもいいよねって。
決めるの私だから少し考えますと返事した。
先生が今のままずーーーーっと主治医なら
私もそうするけど、いつか転院するかもしれないし。
その時新しい主治医の考えは分からないから少しだけ不安。


もし引っ越す場合は、転院先ってどうするのか聞いてみた。
おうちの近くで乳腺外科がいる病院をいくつか自分でピックアップして、僕のとこ持ってきてって。
先生たちに相談して転院先を決めることにした。
紹介状が必要になったら電話で診察予約を入れる。


次回
3ヶ月後。
次回はマンモを撮る。

遺伝子検査、結果。


20180920。

遺伝子検査結果。
少し前だけど、遺伝子検査の結果を聞いてきた。
今回私が受けた検査は、
HBOC(乳がん卵巣がん症候群)
BRCA1(ガン抑制遺伝子)の中の
数ある中のたった1つの遺伝子の変異の有無の検査。

結果は「変異ありません」でした。

変異があるとしたらこの遺伝子が一番可能性高かったからこれを受けたのだけど、変異なかった。
変異がないからといって、
HBOCではない…とは言い切れないんだけどね。

お値段は3万円でした。


そうか、陰性か。
どうしたものか。

変異があるものと思ってたから、
卵巣卵管を取るつもりでいたのです。
子宮も取っちゃえと思ってて。
普通は保険きかないから50万円くらいかかるんだけど、
幸い(?)にも子宮筋腫があるから、筋腫の手術をするついでに取る感じで、子宮と卵巣卵管を保険適用で取るつもりだったの。


そしたら、今回の検査では変異ないって。


だけど、ほかのBRCA遺伝子に変異があるかもしれない。
だとしたらやっぱり卵巣がんの可能性が高くなるから、卵巣卵管は取ったほうがいい。
それを確認するには、20万円かかるよ。
一番可能性高かった遺伝子に変異なかったんだから、大丈夫だと思うけど、なんかモヤモヤするの。性格だね。


それと、遺伝科の先生がいうには、
私の親族に骨肉腫になった人がいることや、私が過去に脳下垂体腫瘍を取ったことがあるという病歴から、違う遺伝性の病気の可能性もあるらしい。

まぁこっちはHBOCと違って、
リスク低減の何かができるってわけではないんだけれど。

ほかのHBOCの検査、受けようかどうしようか…迷う。。。

だけど、もうすぐこの病院でも遺伝子パネル検査というものができるだって。
遺伝子パネル検査っていうのは、HBOCのBRCA1とBRCA2を含めた60種類の遺伝子の変異の有無を一気に調べられるらしい。
それで20万円くらいだと。お得な気がしちゃうよね。
結果出るまで3ヶ月くらいかかるみたいだけど。

でも、これ受けたら、いろいろスッキリできるんじゃないかな。
気をつけておくこと、気に留めておくことがハッキリする。
私の性格からして、これは受けたいと思ってしまう。

この病院で受けられるようになったら受けようかなと今は思ってる。

今回受けた3万円の検査は重複しちゃって無駄になるけど。


まぁ、とにかく、
今回の結果から、
卵巣も卵管も子宮もとらずにおくことにしました。


卵巣取ってしまうと、エストロゲンが出なくなって
・閉経すること、
更年期障害になること、
骨粗鬆症になりやすいこと、
・高脂血しょうになりやすいこと、
というリスクがある。

予防のためにホルモン補充することができるけど、
私はこのエストロゲンというホルモンに反応する乳がんだから、
このホルモン補充療法が使えない。

つまり、
・検査で骨密度をこまめにはかること、
・食事に気をつけること
・頑張って耐えること

しか、手がなかったからねぇ。
それはそれで大変そうだし、
結果オーライなのかな。

遺伝子検査を受けてきた。


20180830。

遺伝科受診。
今日は遺伝子検査の日。少しドキドキする。
遺伝子は一生変わらないからね。
今後の人生で、社会がどう変わるかも分からないからね。
少しドキドキ。
もしかしたら、いつか遺伝子変異に対して、就労とか保険への加入制限とか不利益が生まれるかもしれない。

遺伝子検査の結果は変わらない。
受けなかったことにはできない。



私がHBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)の検査をなぜ受けることにしたかというと、
卵巣卵管を取ったほうがいいのかを早く知りたかったから。
健側のおっぱいも乳がんになる確率が高いのか知っておきたいから。



遺伝科カウンセリング。

先生からの質問。
①その後検査に対して気持ちの変化は?
→ 変化?ないですないです。受けます!

②なぜ遺伝子検査を受けたいのですか?
→ 卵巣を取るべきなのかどうかをはやく知りたいからです。


ここからは、私からの質問。
①結果は1ヶ月後ですか?
→ 約3週間です。

②健側乳房の予防的切除はやはり必要ですか?
→ 推奨されていますね。

③予防的切除が保険適用になる話はないですか?
→ 保険適用の話は2018年8月現在でていないです。

④リスク低減卵巣卵管切除は必要ですか?
卵巣がんは検査で見つかりにくいので分かった時には他に転移していることが多く、予防的切除が望ましいです。

⑤リスク低減卵巣卵管切除は保険ききませんよね?費用はどのくらいですか?
→ 保険はきかないです。50万円以上します。

⑥このあたりだとどこの病院で受けられますか?
→ 当院ではできません。日○病院でできます。

⑦卵巣と乳房を一緒に切除も可能ですか?
→ 日○でできるという話を聞いたことがあります。卵巣のリスク低減切除と乳房の予防的切除を同時に行った症例もあるそうです。

⑧私はルミナールタイプでトリネガじゃないのですが、遺伝性の可能性はありますか?
→ トリネガが多いのは確かだけれどルミナール でも可能性はあります。

⑨2018年5月に変更になったガイドラインは何がどう変わったのですか?
→ 大きな点だと予防的乳房切除が強く推奨されることです。詳しいことはすみません、分からないです。


遺伝科の先生は、遺伝科の先生であってHBOCの専門医ではないから詳しいことはあまり知らないようだった。
詳しいことは乳腺外科と婦人科で聞いてくださいと言われた。
ほう…(カウンセリング料…。)



遺伝子変異、BRCA1とBRCA2とあるけれど、それぞれの中でもたくさん分かれてるんだよね。

DNAってやつ。A.G.T.Cの4つが数万種類の遺伝子を構成していて、その中のたった1つの変異。
そんな1つが少し違うだけで癌を抑制できないなんて、人の体って、遺伝子って不思議だよね。


1人で何個か変異のある人もいるけれど、その場合は骨移植が必要なくらいの貧血になるとか違う症状が出るらしい。遺伝子って不思議。



・卵巣取るとどうなるのか。
・子宮も一緒に取ってしまうとどうなるのか。
この二つは遺伝科で聞いても仕方なさそうだったから聞かないでおいた。


あとは、HBOCに関する資料4枚を先生が読み上げるのを聞いて、遺伝子検査の同意書にサインした。


そして採血1本。
これで終わり。
あとは結果を待つだけ。


そして、
がんサロンで最新の2018年版ガイドブックを借りてきた!!
借りられた!!
これでいろいろ最新の情報調べられる。

HBOCのガイドライン。

HBOCの!
最新情報が!
分からない!

2018年5月に変わったというHBOCのガイドライン
ネット社会!情報を!はやく!

ネットで拾えないし、
乳腺の先生2人に聞いてみても、違うこと言う。

何が?
どこが??
何がどう変わったの
ーーー!!!???


まず、
健側の予防的切除を「強く」推奨する。
(でも保険きかないよ)
これは確実だよね?
乳腺の先生、2人ともこれは同意見だった。


あとね、A先生が言うには、
HBOCの人は、全摘だとしてもセンチネル陽性だったら(つまりリンパ転移1つでもあれば)術後に放射線治療をするって言うんだけど、そんなことどこにも書いてないんだよ。

B先生にも聞いてみたけど、HBOCの人は逆に放射線による二次癌になる可能性があるから、温存でも放射線しないという選択肢もあるくらいで、リンパ転移4つ以上で放射線治療です。とか言う。これもどこにも書いてない。

もう…何が正しい標準治療なのか…分からない。


今まで通り、HBOCでもHBOCじゃなくても、全摘後、リンパ転移4つ以上だったら放射線治療ってことで考えたらダメなのかな。




そして、再建のこと。

予防的切除も考えると両胸無くなるわけで、
それなら再建考えるってこともあるよね。
でも、放射線かけたあとの皮膚は伸びないからシリコンでの再建はできないんだよね。


放射線+再建について。

・選択肢①
放射線治療のあとの再建では自家組織(お腹か背中)を使う。インプラント(シリコン)は使えない。

・選択肢②
全摘術と同時にエキスパンダーを入れて、半年かけて皮膚を伸ばして、その後シリコンに入れ替えて(一時二期再建)。その後放射線治療をする。

・選択肢③
全摘術後にすぐ放射線するなら、再建は全摘術と同時に自家組織を使ってする(一時一期再建)。その後放射線治療をする。

つまりさ、放射線治療が入ってくると、ややこしいのよね。再建の選択肢がグッと狭くなる。



今日の結論!!!
だから、
全摘術の前に、
本当に放射線治療が必要なのかを知ることが大事になってくるわけだ。
再建はあとからでもできるとか言うけど、あとからではできないパターンもあるわけだ。



頭の中まとめないと。