mtylan’s diary 〜乳ガン編〜

私の頭の中をまとめるための記録 37歳で告知を受け現在39歳 乳がん 右全摘 ステージⅡa ルミナールA リンパlevel1郭清 ホルモン治療中

遺伝子検査を受けてきた。


20180830。

遺伝科受診。
今日は遺伝子検査の日。少しドキドキする。
遺伝子は一生変わらないからね。
今後の人生で、社会がどう変わるかも分からないからね。
少しドキドキ。
もしかしたら、いつか遺伝子変異に対して、就労とか保険への加入制限とか不利益が生まれるかもしれない。

遺伝子検査の結果は変わらない。
受けなかったことにはできない。



私がHBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)の検査をなぜ受けることにしたかというと、
卵巣卵管を取ったほうがいいのかを早く知りたかったから。
健側のおっぱいも乳がんになる確率が高いのか知っておきたいから。



遺伝科カウンセリング。

先生からの質問。
①その後検査に対して気持ちの変化は?
→ 変化?ないですないです。受けます!

②なぜ遺伝子検査を受けたいのですか?
→ 卵巣を取るべきなのかどうかをはやく知りたいからです。


ここからは、私からの質問。
①結果は1ヶ月後ですか?
→ 約3週間です。

②健側乳房の予防的切除はやはり必要ですか?
→ 推奨されていますね。

③予防的切除が保険適用になる話はないですか?
→ 保険適用の話は2018年8月現在でていないです。

④リスク低減卵巣卵管切除は必要ですか?
卵巣がんは検査で見つかりにくいので分かった時には他に転移していることが多く、予防的切除が望ましいです。

⑤リスク低減卵巣卵管切除は保険ききませんよね?費用はどのくらいですか?
→ 保険はきかないです。50万円以上します。

⑥このあたりだとどこの病院で受けられますか?
→ 当院ではできません。日○病院でできます。

⑦卵巣と乳房を一緒に切除も可能ですか?
→ 日○でできるという話を聞いたことがあります。卵巣のリスク低減切除と乳房の予防的切除を同時に行った症例もあるそうです。

⑧私はルミナールタイプでトリネガじゃないのですが、遺伝性の可能性はありますか?
→ トリネガが多いのは確かだけれどルミナール でも可能性はあります。

⑨2018年5月に変更になったガイドラインは何がどう変わったのですか?
→ 大きな点だと予防的乳房切除が強く推奨されることです。詳しいことはすみません、分からないです。


遺伝科の先生は、遺伝科の先生であってHBOCの専門医ではないから詳しいことはあまり知らないようだった。
詳しいことは乳腺外科と婦人科で聞いてくださいと言われた。
ほう…(カウンセリング料…。)



遺伝子変異、BRCA1とBRCA2とあるけれど、それぞれの中でもたくさん分かれてるんだよね。

DNAってやつ。A.G.T.Cの4つが数万種類の遺伝子を構成していて、その中のたった1つの変異。
そんな1つが少し違うだけで癌を抑制できないなんて、人の体って、遺伝子って不思議だよね。


1人で何個か変異のある人もいるけれど、その場合は骨移植が必要なくらいの貧血になるとか違う症状が出るらしい。遺伝子って不思議。



・卵巣取るとどうなるのか。
・子宮も一緒に取ってしまうとどうなるのか。
この二つは遺伝科で聞いても仕方なさそうだったから聞かないでおいた。


あとは、HBOCに関する資料4枚を先生が読み上げるのを聞いて、遺伝子検査の同意書にサインした。


そして採血1本。
これで終わり。
あとは結果を待つだけ。


そして、
がんサロンで最新の2018年版ガイドブックを借りてきた!!
借りられた!!
これでいろいろ最新の情報調べられる。

HBOCのガイドライン。

HBOCの!
最新情報が!
分からない!

2018年5月に変わったというHBOCのガイドライン
ネット社会!情報を!はやく!

ネットで拾えないし、
乳腺の先生2人に聞いてみても、違うこと言う。

何が?
どこが??
何がどう変わったの
ーーー!!!???


まず、
健側の予防的切除を「強く」推奨する。
(でも保険きかないよ)
これは確実だよね?
乳腺の先生、2人ともこれは同意見だった。


あとね、A先生が言うには、
HBOCの人は、全摘だとしてもセンチネル陽性だったら(つまりリンパ転移1つでもあれば)術後に放射線治療をするって言うんだけど、そんなことどこにも書いてないんだよ。

B先生にも聞いてみたけど、HBOCの人は逆に放射線による二次癌になる可能性があるから、温存でも放射線しないという選択肢もあるくらいで、リンパ転移4つ以上で放射線治療です。とか言う。これもどこにも書いてない。

もう…何が正しい標準治療なのか…分からない。


今まで通り、HBOCでもHBOCじゃなくても、全摘後、リンパ転移4つ以上だったら放射線治療ってことで考えたらダメなのかな。




そして、再建のこと。

予防的切除も考えると両胸無くなるわけで、
それなら再建考えるってこともあるよね。
でも、放射線かけたあとの皮膚は伸びないからシリコンでの再建はできないんだよね。


放射線+再建について。

・選択肢①
放射線治療のあとの再建では自家組織(お腹か背中)を使う。インプラント(シリコン)は使えない。

・選択肢②
全摘術と同時にエキスパンダーを入れて、半年かけて皮膚を伸ばして、その後シリコンに入れ替えて(一時二期再建)。その後放射線治療をする。

・選択肢③
全摘術後にすぐ放射線するなら、再建は全摘術と同時に自家組織を使ってする(一時一期再建)。その後放射線治療をする。

つまりさ、放射線治療が入ってくると、ややこしいのよね。再建の選択肢がグッと狭くなる。



今日の結論!!!
だから、
全摘術の前に、
本当に放射線治療が必要なのかを知ることが大事になってくるわけだ。
再建はあとからでもできるとか言うけど、あとからではできないパターンもあるわけだ。



頭の中まとめないと。

右乳がん全摘、術後1年6ヶ月。

20180809。
下に術後1年半の術部の写真があるので見たくない場合はお気をつけくださいね。
加工無しの写真です。
記録なのですみません。

傷の写真にビックリしないように、先日行った水族館の写真を先に貼っておきます。

見てよ、この顔。小動物みたいだよね。



では、

私のがんタイプ。
2016年12月22日、37歳で乳がんの告知を受ける。
・種類 (浸潤乳管がん)
・場所 (右乳房内側下部)
・しこりサイズ (1.79cm T1b)
・ステージ(Ⅱa)
・リンパ転移 (有 1/13)
・リンパ郭清 (有 level1)
・サブタイプ(ルミナールA)
ホルモン受容体(+)、her2(-)、Ki-67(6%)

2017年2月9日、右乳房全摘術+センチネルリンパ生検の結果リンパも郭清。
その後、抗がん剤 放射線治療 無しで、5年間のホルモン治療スタート。

現在、ホルモン剤タモキシフェン服用中。



痛み。
1年半。
ラジオ体操の「脇を伸ばす運動」的なポーズとかは引っ張られる感あるけど、痛みはない。
脇の下の違和感は残ってる。
でも痛くはない。



術部。
・保湿 なーんにもしてない。
・傷跡 見た目、若干痛々しさは減った気がする。
・カチカチ部 カチカチ部はもうないよ。触ると骨と筋肉と脂肪がわかる。
・感覚 感覚はないまま。術部全体と脇の下の一部から背中側の一部分まで。これは戻らないヤツか?



術後1年6ヶ月の様子。

上→術後半年の2017年8月。
下→術後1年半の現在2018年8月。
若干薄くなってるよね。




ドレーンの跡はもうほぼ見えない!!



腕を動かすと、えぐられ感が出る。
脂肪なくなるとこんななんだね、胸って。




リンパ浮腫。
むくみ、自覚としてはなし。
若干術側の腕(右)が太い気がする。
利き腕は左だから、右腕のほうが太いってのも変かな。これはむくみなのか?
圧迫しないように、重いもの持たないようにはしているよ。



リハビリ。
リハビリはやっぱり大切なんだよね。
YouTubeみながらやったりやらなかったり。
でもやってるよ!



ブラジャー、パッド。
シリコンパッドと、乳がんパッド専用ブラ。
ワコールリマンマのをメインに。
傷みもなく、まだまだ元気に使えている。
新しいブラが欲しい。



ホルモン治療。
タモキシフェン。まだ17ヶ月。でも4分の1過ぎたぞ!
疲れやすい生活にも慣れてきた。
関節痛は手指だけ。
ホットフラッシュとかはなんとかやり過ごせてる。
基本寒がりなのに、突然発汗するからビックリするけど、まぁうまく付き合えています。



生理。
ホルモン剤のタモキシフェンを飲むようになって、生理周期が40日前後に伸びた。
伸びたけど、来る。



左胸。
月イチくらいで自己検診してるよ。
立って触診。
横になって触診。
前かがみになって触診。

私の左胸は今のところ問題なさそうです。



遺伝性乳がん卵巣がん症候群(HBOC)。
今月末にやっと採血するよ。
遺伝科でのカウンセリングは月イチで1時間くらい数回あったんだけど、A4の書類数枚を渡されて、それを遺伝科の先生がただ読み上げるのを聞いているという、なんとも無駄に感じる時間でしたー。
書いてある内容は
http://hboc.jp/downloads/pamphlet_ver3.pdf
と、ほぼ同じだったよ。


自分の今後を考えるために受けるのはもちろんなんだけど、

遺伝子変異が見つかった時の血縁者への対応を考えておくのも大事かなと思う。
家族や血縁者、またはその結婚する相手などが、私の結果を知りたいのか知りたくないのか、知らせるべきなのかどうかを、どうやって判断すればいいのかなって。

まず、遺伝子検査を受けること自体、内密にしたほうがいいね。
こんなこと、ここに書いて大丈夫ですか?

血縁者といっても広いからね。
そして、遺伝子は変わらないから、一度話したら、訂正できないからね。

知ることで予防できるメリットもあるけど、
知ることで、油断したり、逆に必要以上に気にしたり、次世代への遺伝まで考えるからね。
自分のことと子供のことと、親のことと。

知らないでいる権利って大切でしょ。
知ってしまったらもう消せない。
血縁者が私の遺伝子変異の有無を知りたいのか知りたくないのか、それを見定めるのが難しいよね。
伝わるかな。

知らせないでいて後悔するようなことがあったら、自分を責めてしまうだろうけど、
それは私が抱えることかなとも思う。


あとね、カウンセリング料が高いんだよね。
毎月毎月カウンセリング。
なかなか検査してもらえないし、書類を読み上げるだけのカウンセリングから解放されない。

前回、遺伝科の先生が次回のカウンセリングの予約を入れようとしてたから、
「これ、必要なんですか?」と笑顔で聞いてみた。
「いったいカウンセリングって、いつまで続いて、いくらくらいかかるんですか?」と。
そしたら、「あ、では次回、保険がきく範囲でのカウンセリングにしましょう」だって!

おーーーい。なんだそれ。



生活。
元気に順調。
疲れやすいけど、乳がんになったって、おっぱいなくなったって、元気に普通に生活してるなぁ。


仕事も順調。
年内には今の職場を卒業する予定。


彼氏とも順調。
なんか最近特に、不思議な人だなぁと思う。
今まで私が積み上げてきたコミュニケーション能力をフルに発揮しても、全く掴めない。
どこかに攻略本が売ってればいいのに。
でもまぁ順調だ。


運動はあまりしてない。
フラフープを思い出したように毎日やってるけど。走ってない。筋トレもしてない。


食事はしっかり食べています。
朝はグリーンスムージー
お昼はお弁当。
夜はバランスよく。


妹も元気に頑張ってるよ。
術前の抗がん剤も残り1回。
副作用もあるけど、基本元気。
頭はキレイなおハゲで、頭の形が素晴らしくキレイでかわいい。似合うからすごい。



まとめ。
半年間、経過観察の記事を書いていなかったけど、記事を書かないということは、あまり自分をチェックしないということ、ってのが分かった。
これは悪いことばかりじゃないよね。

遺伝子検査。


遺伝子検査、受けることにした。

遺伝性の乳がん
=「遺伝性乳がん卵巣がん症候群」
=「HBOC」


BRCA1またはBRCA2という遺伝子を調べると遺伝性の乳がんなのかどうかがわかるんだって。

この遺伝子に変異があることで、乳がん卵巣がん前立腺がんやすい臓がんのリスクも高まることが分かっているんだって。

例えばBRCA1に変異がある女性は70歳までに乳がんになるリスクが70%、卵巣がんになるリスクは60%もあるそうだ。
BRCA2に変異がある人の卵巣がんリスクは10%らしい。

数字(%)は調べる度にビミョーに違うからよく分からないけど。


とにかく、
BRCA1の変異とBRCA2の変異ではパーセンテージが違うんだね。
BRCA1に変異があると対側乳がんリスクも卵巣がんリスクも高くなるってことは確かだね。



卵巣がんのリスク60%ってどうなの?って思ってたけど、遺伝子変異の無い人の卵巣がんリスクは1%ほどらしいから、60倍か。
そして、卵巣がんは早期発見がなかなか難しいんだって。
だから予防的切除が推奨されているんだよね。
保険きかなくて100万円とか聞きましたけど本当かな、おそろしい。


今年の2018年5月、遺伝性乳がんに関するガイドラインが変わったんだよね。
乳がんのあるほうは「全摘を考慮する」から「部分切除ではなく全摘」になったんだって。
乳がんのないほうは「予防的切除を検討しても良い」から「予防的切除を強く推奨する」になったそうだ。

HBOCの人が反対側も乳がんになる確率は、40〜60%だって。
そうか。予防的切除を強く推奨するんだね。

最近のことであまり記事が見当たらないけど。
来週、診察だからそのあたりのこと教えてもらってこよう。


遺伝子検査を受ける時の資料だそうで。
これはいい資料だと思う。
↓↓↓↓
http://hboc.jp/downloads/pamphlet_ver3.pdf


それと、ガイドライン変更のニュース記事。
↓↓↓↓

追記 : 7/19に先生きいてみたら「健側の予防的切除を強く推奨する」というのは違うらしい。推奨はするけれど、強くないそうだ。ニュースになってしまったけど、違うんだって。

追記:8/21に先生に聞いてみたら「健側の予防的切除はやっぱり強く推奨する」らしい。。。なんだよぅ。


対側の胸の乳がんに関しては、触診、エコー、マンモで早期発見もできる気がするから、もしHBOC陽性でも予防的切除はしなくてもいいのかなぁと今のところ考えているよ。

でももし、HBOC陽性で、なんだかんだで左のおっぱいも取ることになったら、左右合わせて再建するのもいいかな。
卵巣卵管の予防的切除はどうしよう。。
出産もしないし取ってしまいたい気もするな。
また彼氏にダラダラ言われそうだけど。やだな。
私を私として受け止めてほしいのにな。
こういう時に、彼氏のこと考えてしまう自分が嫌だね。なさけなし。
そんな男やめればいいのに。


遺伝子検査までまだ日があるから、ゆっくり勉強していこうと思います。

久々の診察。


20180628。
3ヶ月ぶりの診察。
妹の診察付き添いで病院にはよく来てたから先生にはちょこちょこ会ってたけど、診察は久しぶり。
私と妹、主治医違うんだけど、私の主治医先生いつもウロウロしてるんだよね。ウロウロって失礼かな。とにかく会えるんだ。


採血。
混んでる。早めに来たのに…。


診察。
採血の結果、貧血以外大丈夫。
腫瘍マーカー(CEA)も1.3で問題なし。


検査。
触診。右左。脇の下。問題なし。


薬。
引き続きタモキシフェン3ヶ月分。


妹の遺伝子検査の話や術式の話、
パートナーが私の胸に慣れられないこと、
再建のこと、
いろいろ話してきた。

妹のことも心配してくれてありがたい。
胸の傷はそのうち見慣れるって彼氏に言っとけって。
再建は先生オススメしてくるけど、
私はこのままがいい。
終始笑いが絶えない診察時間です。
先生との相性大事。



次回はまた3ヶ月後。
採血とエコーもあり。

胸のキズ。


彼氏に言われてしまった。
「胸のキズ見ると、うあー!!ってなる」って。
気持ちが盛り上がらないんだね。
あるはずのおっぱいが無くて、
平らな胸に一直線のキズがあるんだもん。
気持ちが萎えるんだろね。

男の人は視覚重視だって聞くし。
今まで私のために黙ってたんだろな。
いっぱいガマンしてきてくれたんだろな。
普通のがいいもんね。
おっぱいって、2つで1つのおっぱいなんだね。片方だけじゃダメなんだ。


今年の3月、彼氏に術後の体をお披露目してから3ヶ月。
何度か会っていたけれど、気づけなかった。
彼氏の気持ちに気づかず何を呑気に過ごしていたんだろう。
悲しいね。とても。
呑気だった自分に対しても悲しい。

でももう戻らないもんな。
彼氏は普通に普通のカラダがいいんだろうけど、
私もソレが一番いいけど、
乳がんと一緒に取っちゃったから。


難しいなぁ。
彼氏が悪いわけじゃないよね。
きっと本能だから。
ツライ思いさせてるのかな。
そんなの嫌だな。
でも他の女性の胸をどうぞって簡単に言えない。


解決策がみつからないや。

婦人科。子宮体がん検査。


20180420。
今日は婦人科。

私のカレンダーに「婦人科9:00」と予約書いてある。
予約票にも「4/20 9:00〜 婦人科」と書いてある。
でもなんの診察するのか覚えていないっ!!
前回診察時(17.11/17)の私のハテナの記事もないっ!!


とりあえず病院に来てみた。


婦人科先生に呼ばれて診察室に入ったら、
先生「お変わりないですか?」
「はい、ないです」

先生「不正出血はないですか?」
「ありません」

先生「タモキシフェンはまだ飲んでますか?」
「はい、飲んでます」

先生「では、内診してみましょうね」
「はい、お願いします。今日はなんの検査をしますか?」
先生「子宮体がんの検査ですね。子宮頸がんのほうは年に一度の検診でいいと思います。前回秋に頸がん体がんの検査したので、今回は体がんの検査をします」
私「はい
(頸がんは年に一度、体がんは半年に一度ってことか…)

「先生質問です。もしも遺伝性乳がんだった場合、卵巣がんの確率はほかの場合より高くなるんですよね?」
先生「いや、そうとは限らないです」
「え?そうなんですか? 」
先生「遺伝性乳がんだからと言って卵巣がんになりやすいわけではないんです。でも卵巣の様子も見ていきましょうね。大きくなったりしていないかどうか。腫瘍があればエコーで分かりますから」
「ほーーー。よろしくお願いします」


え?そうなんですか??
遺伝子科の先生のお話と違う気がする。
4/5に遺伝子検査のカウンセリングを受けたんだ、妹が。私は付き添いで。
遺伝子科の先生、卵巣がんの発生率上がるって言ってたけどなー。
なんか勘違いしてるかなぁ私。
でもまぁ気になる卵巣のほうも定期的に診てくれるって言うからいいかー。


あ、そうかそうか!
タモキシフェンの影響で、子宮体がんや子宮内膜症の発生率があがるかもしれないから、今日はその定期検査か。
忘れてた。


内診、呼ばれた。
体がん検診は痛いってよく聞くよね。
私、前回初めて受けた時、ビクビクしてたけど痛くなくて平気だったのよ。

今日、痛かったーーーグスン。
強烈は生理痛のような痛みが1分くらい(体感時間)グスン。
今回は出血が多いからタンポン入れておきますって。
前回そんなんなかったのにーーーグスン。
痛いのキライ。
弱っちいから。
チョー小心者。
痛かったよーーーグスン。
終わった今も生理痛のヤツ。
生理じゃないのに生理痛。痛い。
生理痛って子宮の痛みなんだねーーーグスン。

とにかく、卵巣は右も左も正常に見えますとのこと。
良かった。

次、5/11に体がんの結果を聞きに来るそうです。
では、帰ります…。痛い。グスン。


組織採取検査後の注意点」という紙を渡された。
・1時間後にタンポンとること。
・出血は2〜3日続きます。
・当日はお風呂に入らないこと。
・生理のように出血止まらない時は連絡すること。