mtylan’s diary 〜乳ガン編〜

私の頭の中をまとめるための記録 37歳で告知を受け現在39歳 乳がん 右全摘 ステージⅡa ルミナールA リンパlevel1郭清 ホルモン治療中

遺伝子検査。


遺伝子検査、受けることにした。

遺伝性の乳がん
=「遺伝性乳がん卵巣がん症候群」
=「HBOC」


BRCA1またはBRCA2という遺伝子を調べると遺伝性の乳がんなのかどうかがわかるんだって。

この遺伝子に変異があることで、乳がん卵巣がん前立腺がんやすい臓がんのリスクも高まることが分かっているんだって。

例えばBRCA1に変異がある女性は70歳までに乳がんになるリスクが70%、卵巣がんになるリスクは60%もあるそうだ。
BRCA2に変異がある人の卵巣がんリスクは10%らしい。

数字(%)は調べる度にビミョーに違うからよく分からないけど。


とにかく、
BRCA1の変異とBRCA2の変異ではパーセンテージが違うんだね。
BRCA1に変異があると対側乳がんリスクも卵巣がんリスクも高くなるってことは確かだね。



卵巣がんのリスク60%ってどうなの?って思ってたけど、遺伝子変異の無い人の卵巣がんリスクは1%ほどらしいから、60倍か。
そして、卵巣がんは早期発見がなかなか難しいんだって。
だから予防的切除が推奨されているんだよね。
保険きかなくて100万円とか聞きましたけど本当かな、おそろしい。


今年の2018年5月、遺伝性乳がんに関するガイドラインが変わったんだよね。
乳がんのあるほうは「全摘を考慮する」から「部分切除ではなく全摘」になったんだって。
乳がんのないほうは「予防的切除を検討しても良い」から「予防的切除を強く推奨する」になったそうだ。

HBOCの人が反対側も乳がんになる確率は、40〜60%だって。
そうか。予防的切除を強く推奨するんだね。

最近のことであまり記事が見当たらないけど。
来週、診察だからそのあたりのこと教えてもらってこよう。


遺伝子検査を受ける時の資料だそうで。
これはいい資料だと思う。
↓↓↓↓
http://hboc.jp/downloads/pamphlet_ver3.pdf


それと、ガイドライン変更のニュース記事。
↓↓↓↓

追記 : 7/19に先生きいてみたら「健側の予防的切除を強く推奨する」というのは違うらしい。推奨はするけれど、強くないそうだ。ニュースになってしまったけど、違うんだって。


対側の胸の乳がんに関しては、触診、エコー、マンモで早期発見もできる気がするから、もしHBOC陽性でも予防的切除はしなくてもいいのかなぁと今のところ考えているよ。

でももし、HBOC陽性で、なんだかんだで左のおっぱいも取ることになったら、左右合わせて再建するのもいいかな。
卵巣卵管の予防的切除はどうしよう。。
出産もしないし取ってしまいたい気もするな。
また彼氏にダラダラ言われそうだけど。やだな。
私を私として受け止めてほしいのにな。
こういう時に、彼氏のこと考えてしまう自分が嫌だね。なさけなし。
そんな男やめればいいのに。


遺伝子検査までまだ日があるから、ゆっくり勉強していこうと思います。

久々の診察。


20180628。
3ヶ月ぶりの診察。
妹の診察付き添いで病院にはよく来てたから先生にはちょこちょこ会ってたけど、診察は久しぶり。
私と妹、主治医違うんだけど、私の主治医先生いつもウロウロしてるんだよね。ウロウロって失礼かな。とにかく会えるんだ。


採血。
混んでる。早めに来たのに…。


診察。
採血の結果、貧血以外大丈夫。
腫瘍マーカー(CEA)も1.3で問題なし。


検査。
触診。右左。脇の下。問題なし。


薬。
引き続きタモキシフェン3ヶ月分。


妹の遺伝子検査の話や術式の話、
パートナーが私の胸に慣れられないこと、
再建のこと、
いろいろ話してきた。

妹のことも心配してくれてありがたい。
胸の傷はそのうち見慣れるって彼氏に言っとけって。
再建は先生オススメしてくるけど、
私はこのままがいい。
終始笑いが絶えない診察時間です。
先生との相性大事。



次回はまた3ヶ月後。
採血とエコーもあり。

胸のキズ。


彼氏に言われてしまった。
「胸のキズ見ると、うあー!!ってなる」って。
気持ちが盛り上がらないんだね。
あるはずのおっぱいが無くて、
平らな胸に一直線のキズがあるんだもん。
気持ちが萎えるんだろね。

男の人は視覚重視だって聞くし。
今まで私のために黙ってたんだろな。
いっぱいガマンしてきてくれたんだろな。
普通のがいいもんね。
おっぱいって、2つで1つのおっぱいなんだね。片方だけじゃダメなんだ。


今年の3月、彼氏に術後の体をお披露目してから3ヶ月。
何度か会っていたけれど、気づけなかった。
彼氏の気持ちに気づかず何を呑気に過ごしていたんだろう。
悲しいね。とても。
呑気だった自分に対しても悲しい。

でももう戻らないもんな。
彼氏は普通に普通のカラダがいいんだろうけど、
私もソレが一番いいけど、
乳がんと一緒に取っちゃったから。


難しいなぁ。
彼氏が悪いわけじゃないよね。
きっと本能だから。
ツライ思いさせてるのかな。
そんなの嫌だな。
でも他の女性の胸をどうぞって簡単に言えない。


解決策がみつからないや。

婦人科。子宮体がん検査。


20180420。
今日は婦人科。

私のカレンダーに「婦人科9:00」と予約書いてある。
予約票にも「4/20 9:00〜 婦人科」と書いてある。
でもなんの診察するのか覚えていないっ!!
前回診察時(17.11/17)の私のハテナの記事もないっ!!


とりあえず病院に来てみた。


婦人科先生に呼ばれて診察室に入ったら、
先生「お変わりないですか?」
「はい、ないです」

先生「不正出血はないですか?」
「ありません」

先生「タモキシフェンはまだ飲んでますか?」
「はい、飲んでます」

先生「では、内診してみましょうね」
「はい、お願いします。今日はなんの検査をしますか?」
先生「子宮体がんの検査ですね。子宮頸がんのほうは年に一度の検診でいいと思います。前回秋に頸がん体がんの検査したので、今回は体がんの検査をします」
私「はい
(頸がんは年に一度、体がんは半年に一度ってことか…)

「先生質問です。もしも遺伝性乳がんだった場合、卵巣がんの確率はほかの場合より高くなるんですよね?」
先生「いや、そうとは限らないです」
「え?そうなんですか? 」
先生「遺伝性乳がんだからと言って卵巣がんになりやすいわけではないんです。でも卵巣の様子も見ていきましょうね。大きくなったりしていないかどうか。腫瘍があればエコーで分かりますから」
「ほーーー。よろしくお願いします」


え?そうなんですか??
遺伝子科の先生のお話と違う気がする。
4/5に遺伝子検査のカウンセリングを受けたんだ、妹が。私は付き添いで。
遺伝子科の先生、卵巣がんの発生率上がるって言ってたけどなー。
なんか勘違いしてるかなぁ私。
でもまぁ気になる卵巣のほうも定期的に診てくれるって言うからいいかー。


あ、そうかそうか!
タモキシフェンの影響で、子宮体がんや子宮内膜症の発生率があがるかもしれないから、今日はその定期検査か。
忘れてた。


内診、呼ばれた。
体がん検診は痛いってよく聞くよね。
私、前回初めて受けた時、ビクビクしてたけど痛くなくて平気だったのよ。

今日、痛かったーーーグスン。
強烈は生理痛のような痛みが1分くらい(体感時間)グスン。
今回は出血が多いからタンポン入れておきますって。
前回そんなんなかったのにーーーグスン。
痛いのキライ。
弱っちいから。
チョー小心者。
痛かったよーーーグスン。
終わった今も生理痛のヤツ。
生理じゃないのに生理痛。痛い。
生理痛って子宮の痛みなんだねーーーグスン。

とにかく、卵巣は右も左も正常に見えますとのこと。
良かった。

次、5/11に体がんの結果を聞きに来るそうです。
では、帰ります…。痛い。グスン。


組織採取検査後の注意点」という紙を渡された。
・1時間後にタンポンとること。
・出血は2〜3日続きます。
・当日はお風呂に入らないこと。
・生理のように出血止まらない時は連絡すること。

雑務月間。


年度が変わると事務や雑務が増えるよね。
仕事のお話。

処分する書類と裏に片付ける書類と、いるのいらないのと言いながら、ファイルと書類と段ボールの日々。
店頭に目を配りつつもバックで作業している時間のほうが長くなってしまう。

こんな仕事は誰でもできるんだけど、誰でもできるからこそ誰もやらないし、誰かに頼むのも面倒くさくてつい自分で動いてしまう。
そして、段ボールを積んだり運んだりファイルを上げたり下げたり、書類だ雑誌だと調子に乗ってやってたら、
エマージェンシー!!
エマージェンシー!!
右脇に違和感発生!!!

リンパを取った右腕の脇の下、
触っても感覚はないんだけど、皮膚の下に違和感発生。
筋を違えたようなピキッとした感じがあります。
リンパが通りにくいので気をつけないといけないのに、この有り様ですよ。

右腕の作業負担が大きすぎたね。
重かったし、急いじゃったし。
もう自分が嫌になるねー。
こうなる前に頼めばいいのにねー。

今日は反省しながらリハビリします。
無理せず、且つ、お互いに気持ちの良い、そんなサポート依頼上手な人間に、私はなりたい。

反省するぞー!
リハビリするぞー!
依頼するぞー!

浮腫の測定日。


今日は日曜日。
乳がんでリンパを取った右腕の浮腫具合を測定するよ。

早速だけど、今週は2回サボりました。
自宅リハビリ始めてから2週間、早速だよね。


右腕、肘上10cmの場所が27cmでした。
先週は27.5だったよ。
誤差もあるかもしれないけど、悪化はしてないね。
よろしい。

背中や脇の下の腫れてる感というか違和感は減った気がするんだ!
いいね!

リンパ流れろー。


YouTube観なくても一人でできるくらい覚えないとなー。
一人でやると、つい速くなってしまうのよ。早く終わらせたくて。セッカチだから。
でも、こういうのはゆっくりやらないとダメなんだよね。
だから、まだまだ教えてもらったYouTube観ながら一緒にやっています。

肘上10cm。


リンパ浮腫の自宅リハビリから1週間。
そして、ワイヤー入りブラをやめてから1週間。

右脇とその裏あたりの背中の違和感はまだあるけど、太さは曖昧。
怠さはないよ。

引き続きがんばってみましょう。
観察しましょう。


二の腕の太さを測る場所は、肘上10cmがいいらしい。↓↓↓


先週はどこを測ったか分からないから、今日から肘上10cmの場所で比較していこう。
今日は27.5cmだった。もともとの太さが分からないけれどね。