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mtylan’s diary

私の頭の中をまとめるための記録 乳がん 右全摘 ステージⅡa ルミナールA リンパlevel1郭清 ホルモン治療中

ロキソニンよりアイスノン。

ただただ花粉症の一日だった。
クシャミで腹筋割れるかと思った。
ひたすら眠い。

今日はねぇー、リハビリが楽だった。
腕が、上がる!痛いけれど上がる!
いいねいいね。
「痛いと動かしたくなくなっちゃうから痛み止め飲んででもどんどん動かして」
と言われていたけど、
痛み止めより脇に保冷剤挟んだほうが私には効果的。
脇、体側は感覚がないから冷たすぎるの気付けないから気をつけながら。

痛い時はロキソニンよりアイスノン。

診療明細書
昨日の診療明細書、血液検査したことになってて。
電話で問い合わせてみたら、やっぱり間違いで。
次回、返金のために領収書と印鑑持って来てって。
普段明細書見ないから、今までもこんなことあったんだろなと思いました。

タモキシフェン
今朝、タモキシフェン1つ目飲んだ。
5年て長い気がするけど、私が普段飲んでる薬は、朝昼晩と10年以上飲んでるんだった。よく考えたら。

いつもの美容院に連絡
先日意を決して行ってきた美容院。
ベリーショートにすることと、ウィッグのカットをお願いしに。
これもキャンセルして。
美容師さん、チャラくてタバコくさいけど、仕事が丁寧で好きだったんだ。でも今回の件で、とても親身になってくれて、人柄が分かりましたね。感謝。

大学病院にTEL
今回ホルモン治療始まったから、甲状腺の病気でホルモン値を診てもらってる大学病院にTELで報告。ゴッチャゴチャになりそう。まぁなんとかなるでしょ。
夕方、折り返しの電話が来た。現状について詳しく説明した。


職場に連絡
抗ガン剤治療がなくなったことで、接客業の私は仕事への影響がだいぶ減った気がする。
サンプルとして店頭に立たないといけないのにウィッグの上からメガネをかけるのが、ちょっとコツというか違和感あったし。
ということで、職場復帰ができそうだと連絡した。


セカンドオピニオン
モヤモヤを残しておいたらダメな気がする。
セカンドオピニオンについて調べた。
主治医にはどう伝えるのが信頼関係崩さずにいけるかな。

診察。ホルモン療法スタート。

診察
今日先生雑だったなー。忙しいのかな。

病理結果、全部はまだ出てないんだって。
病理って小出しなんだね。知らなかった。

今回分かったことは
浸潤径が3mm→9mmに訂正。
しこりサイズ→T1b。
脈管侵襲、わずかにあり。脂肪にも。
この脈管にわずかってリンパに1つの意味かな。
脂肪にっていうのは、浸潤ガンっていう意味かな。

ここまでの情報だと、私はステージⅡA、ルミナルa、Ki-67 低。抗ガン剤の効果はほぼゼロ。
結果、抗ガン剤はしない。

そして、
ホルモン療法について。
エストロゲン薬、タモキシフェン。
まず5年。おそらく10年に伸びるって前に先生言ってたけど。とりあえず5年。
抗うつ剤飲んでても問題ないって。
甲状腺の病気も脳下垂体の手術も問題ないって。よし。

そして、
放射線治療について。
私「放射線はしないんですか?」
先生「あれ。オレなんて言ってたっけ?」
私「あー、放射線はしない方向…的な…。やってもいいけど、今年のガイドラインでたぶん変わるんじゃないか?って…」
先生「だよね、じゃあ しなくていいんじゃない?どっちでもいいよ」
だって。
いやー、先生それはちょっと困ります。
私の記憶も曖昧だったからこんな返事しちゃったけど。

放射線はしないってことなの?
放射線治療の前にホルモン療法始めるの?
必要になったら併用できるの?
ギモンて、その場ですぐに出てこないんだよね。
帰り道に「おやおやおや?」てギモン出てくるんだよね。

2/27のメモをみると、
放射線治療は、脈管侵襲の数値によって決めると書いてある。
今回の「わずかに見られる」というデータで、放射線治療は必要ないと先生が判断したということなのかな。

それとも、まだ必要な病理結果は出ていなくて今後放射線治療が必要になったらホルモン治療と併用するってことなのかな。そもそも併用していいの?ホルモン治療は途中で止められないんでしょ?
どっちでもいいってなんだろう。私が決めるのかな。
どういうことなのか、きちんと教えてもらおう。私が決めるならしっかりデータを教えてもらわないと。

今日先生機嫌悪かったなー。
とまどうなー。悲しい。

ホルモン剤の副作用の様子を報告するため次回の診察予約をして診察終わり。


院内理容室
ウィッグ、毛先も巻いて整えてくれてた。イメージしやすい。これで前髪作って後ろ少し切れば今とあまり変わらない感じで行けそうだなと思った。
今回はキャンセルさせてもらうんだけど、こうやってサポートしてくれる人があちこちにいるんだなぁと、改めて思って。
再発や転移した時にはまたいろいろ悩むんだろうなと思ったけど、なんか今日はこのウィッグをみたら少し安心した。

理容師さんが
前向きにポジティブに捉えたほうがいいよって教えてくれた。
抗ガン剤効かなくてもホルモン剤が効くなら良かったじゃないのぉって。
体に入れるものや食べ物で体は出来上がるから、口に入れるものに気を使ってみるのは大事だよって。
ストレス感じない生活してるのが一番免疫力上がるよって、言ってた。

化学療法室
化学療法室の看護師さんが、会うなりカルテみたんだけど厳しい選択させられたねーって言ってた。

抗ガン剤の有無、放射線の有無、どちらもグレーゾーン。
決して悪いタイプのガンじゃないし、悪い状態でもないと思う。
ただ、だからどこまで治療するかがグレーなんどろな。

セカンドオピニオンを勧められた。
その場合、外来の看護師さんにセカンドオピニオン受けたい旨を伝えて準備してもらって、次回の診察日に先生に伝えると効率いいらしい。

セカンドオピニオン必要かなぁ。正直めんどくさい。私もう、すでに疲れてる。
でも。
抗ガン剤のこと、放射線のこと、素人の私が出した結論を何十年後の自分も納得していられるかな。

とりあえずこれから始まるホルモン療法。
タモキシフェン、非ステロイド性の抗エストロゲン薬。
外科外来にも化学療法室にもこの薬に対する冊子はない。
パンフないってことは冊子にするほとではないってことかな。

セカンドオピニオンねぇ。。どうしたものかー。


リハビリ
週3に変更。
静脈炎、やっかいな太いのが1本。1〜3ヶ月コースかなって。
久しぶりに滑車5分×2をやった。

・宿題リハビリ変更
いつもの肩甲骨回し3種のほかに、
棒持って腕上げ30。そして左右に倒す。を追加。

脇の下の痛いのと、脇の腫れと二の腕の痛さと、これ全部静脈炎のせいだって。

脇の下冷やしてもいいって。冷やすと少し楽になるからね。帰ってきてから保冷剤を脇の下に挟んでた。きもちいいー。

脇の腫れは気にしなくていいって。今は静脈炎で痛いけど治れば楽になるはず。

あと、腫れてるのおさまってもポコリとするって。胸とリンパをとって縫い合わせてるからどうしてもここにポコリとできやすいらしい。
つまり、脂肪だ!脇ずれで痛いのは痩せなきゃ。

カチカチ部は円を描くようにマッサージ。


相変わらず病院は疲れる。
明日からのホルモン剤、どうか私の体の中のガン細胞をやっつけてくださいね。期待しています。よろしくお願いします。
ホルモン剤って私にとっては怖いものだけど、うまくやっていこうね。どうぞお手柔らかに。


ルミナルaはおとなしい分、晩期再発率が高いんだよね。
10年生存率よりも、10年無再発率のほうが知りたい。ついでに20年無再発率を知りたい。

20年再発しなかったら有難いなぁ。

静脈炎悪化。

静脈炎悪化しまして。
どうにもならなくて。
前腕までピキーーン。
いつものリハビリすらできない。
何がいけないのかなぁ。

明日リハビリ先生にもう少し詳しく教えてもらおう。。


術部の、皮膚の下のカチカチになってる部分。
特に気にしていなかったけど、おデコ触ってるみたいなんだね。
ほんと直径20cmくらいの鉄板が入ってるみたいで。
でもだんだん慣れて来るもんだね。
おデコみたいだなぁって触ったりできる。

妹に、ここにおデコあるんだ ってカチカチ部を触らせたらビックリしてて、妹が んーでもおデコよりアゴっぽいとか言ってて、あ…アゴか って2人で笑ってた。


今日は姉が様子を見に来てくれた。
あれこれ話してて。申し訳なくなりました。


それから、私が仕事をお休みしている間に一泊で家族旅行に行こうと母が言い出して。
この歳になると家族旅行ってなかなかなくて。
特別なこと感が、なんか悲しくて。
心配かけてしまってるんだなぁと。改めて。


明日は月曜日。
抗ガン剤を使うかどうか決める日。
先生に確認することメモを持って行く。

・明日月曜日やること
診察
リハビリ
化学療法室 資料
理容室

・あさって火曜日やること
美容院tel
大学病院tel
かかりつけ医 診察
みんなに連絡

・3月中にやること
市役所 更新
税務署 申請


ホルモン療法の勉強もしないと。

脳下垂体、甲状腺、卵巣、子宮と病気してきたから、それぞれ先生に報告相談しないといけない。
全部ホルモン関わる病気だから、ホルモン療法はやっぱり心配なんだよね。
ホルモン系弱いんだよなぁ。

もぅ。。ホルモンめ。

休日満喫。

あいかわらず脇が痛いなー。
腫れてて痛いなー。

気付くと変な力が入っちゃうからそれがいけないのかなぁ。
分からない。

今日は頭を空っぽにして
なーーんにも考えない日にした。

昨日いっぱい勉強したから頭を寝かそう。
寝かすと考え方や感じ方が変わったりするからね。

気にしない。考えない。頑張らない。

術後3週間+1。痛み微妙!ルミナルA。

右腕のむくみ感が少ない。
昨日リハビリしてもらったからかな。
でも、脇の下の痛さは増したよ。
これも昨日リハビリしてもらったからかな。
痛いけれど、もうピークは越したから大丈夫。
ヒリヒリ感は強いからどうにかしたい。
静脈炎はやく治したい。

〈新着〉
夜のリハビリ後、脇の腫れてる感がUP。以前から腫れてたけど、増してる。なんだろコレ。筋肉?ここのヒリヒリ感が今日はMAX。

主治医とリハビリ先生に相談案件!!!


(キラキラ加工済み)


・痛いところ
鎖骨の下周辺→中で何かを結んだと言ってたあたりと、ドレーンの管が通っていたあたりが痛い。中も痛いけど、皮膚もヒリヒリ痛い。運転の時シートベルトあたると痛い。

ドレーン痕→押すと痛い。右側下にして寝られない。

脇の下〜上腕→ ピリピリヒリヒリ。脇の下は何もしなくても痛い。腕を動かすともっと痛い。服があたるのも痛い。服がなくても股擦れのように脇擦れしてるのか痛い、分からない。

*上の写真の通り腫れてるから脇閉じると擦れるのかも。

痛い所、尿素10%配合クリームを塗ってるけどペタペタして痛いところには更にベビーオイル塗っている。サラサラベビーパウダーのほうがいいかしら。

術部の下→術部の下のカチカチ部の終わりあたりが腕を上げると痛い。引っ張られてるのかな。


・術部の様子
テープ→ 4枚。追加で貼ってもすぐ剥がれる。
カサブタ→半分くらいはカサブタ
黒っぽい痣→ 薄くなってきた。
カチカチ→ 術部から横も上下も全体、カッチカチ。
感覚→カチカチ部に感覚はない。術部の横通って背中側まで感覚はない。

・リハビリ
肘をピンと伸ばす→最初の一回が痛い程度。
腕上げる→静脈炎の影響かな、むずかしい。
横から上げる→静脈炎落ち着くまで休止。

・むくみ
朝起きるとむくんでる感じがする時がある。熱感も少し。お風呂入る時に服を脱ぐと右腕だけインナーの跡がついてるから、むくみは常に少しありそう。静脈は見えてる。静脈炎の間はリンパが滞りやすいそうだ。

・皮膚感覚
カチカチ部は感覚無し。右腕は上腕〜前腕が伸ばすとヒリヒリ。上腕のフリソデ部分はヒリヒリ。脇の下は常にピリピリヒリヒリと敏感な気がする。鎖骨の下もヒリヒリ敏感な気がする。

・静脈炎
7本くらいあるけれど、前腕までの大きいのは1本らしい。他のは上腕だけに回復中らしい。私的には触るといっぱいピキーンとあるけれど。

・ブラ
キャンライフの術後ブラにペラペラの付属パッド+タオルハンカチを一緒に入れて。
脇ぐりの狭いものはまだ痛い。


昨日今日は、ネットや本や資料を使って訊いたり調べたり決めたり悩んだりしてた。

ステージ→Ⅱa、サブタイプ→ルミナルA、リンパ転移→1、の場合の術後抗ガン剤治療の有無について。

ここ数年で考え方が変わって来ているのか、施設によって考え方や治療方針に違いがあった。

基本として共通してるいるのは、ルミナルAに抗ガン剤は効果がほぼないからホルモン療法単独としているらしいということ。

ただ、リンパ転移があるとなると少し変わって来て、リンパ転移数が1〜3つの場合は必要ないとする考え方と、1つでもあれば必要とする考え方があるんだね。

ルミナルAでKi67がとても低い場合、術後抗ガン剤をしてもしなくても予後は変わらない(はず)。再発がある場合、それは抗ガン剤をしていてもしていなくても再発するということらしい(たぶんおそらく)。
でもさ、効果がないっていうなら、ルミナルAでもリンパ転移4つ以上あった場合には抗ガン剤を使うっていうのも変な話じゃん。多少。多少効果があるかもしれないって程度なのかな。
分からなくなっちゃった。

私はちょうどグレーゾーンらしい。

あとで後悔したくない。不安の中にいたくない。やれることはやっておきたい。でも私に必要のない治療ならしたくない。

主治医の意見をもう一度しっかり聞きたい。
私に抗ガン剤が少しは効果があると判断したからこういう提案をしてくれたんだろうし。
私が調べたことが合っているのかどうかも先生に聞いてほしい。納得して決めたい。
月曜日、主治医にもう一度相談しよう。
私の病理結果をきちんと詳しく教えてもらって、私のガンタイプに抗ガン剤が必要かどうかの主治医の考え方を聞いて、後悔のない判断をしよう。


〈参考サイトメモ〉
ザンクトガレン2015 薬物療法の考え方
http://www.nyugan-infonavi.jp/senmoni/yakubutsu3.html

ザンクトガレン2015の推奨治療
http://www.beluga-cl.com/column/detail.php?id=2028

ルミナールA型乳がん全摘術後抗がん剤治療は?
https://www.google.co.jp/amp/www.sankei.com/life/amp/160503/lif1605030014-a.html

ルミナールタイプの判断基準、抗がん剤治療はしたほうがいい?
http://iidashippe.xsrv.jp/jyoseigan/rumina-rutype/

乳がん、リンパ節転移あり
http://nyuugan-plaza.com/question/stage2b-5

抗ガン剤治療と生存率
http://nyuugan-plaza.com/question/kouganzai-96

リンパ節転移1個での化学療法の適応
https://nyuugan-plaza.com/question/kagakuryouhou-tekiou

診察。突然の2択。抗ガン剤するかしないか。

起きたら、また、右耳に違和感。
昨日もだから、耳鼻科へ。
鼓膜に何かくっついていたらしい。
洗浄してもらってとれた。


リハビリ室
今日は静脈炎のリハビリの日。
・右腕のむくみと重さ、熱さが気になる
→静脈炎の間はリンパが滞りやすいけど、治れば治るから大丈夫。
尿素10%クリームは何にいいの?
→術部の乾燥対策と静脈炎による皮膚のピリピリヒリヒリどちらにも。
・オススメのクリームは?
→SHISEIDO のヤツ。これ。

静脈炎のリハビリは順調。痛いけど、前回ほどではない。男の人は泣いちゃうらしい。女の人は痛いって騒ぐけど泣かないらしい。泣き所が違うんだね。


突然の診察
今日はリハビリだけの予定だったけど、先生に呼ばれて診察室へ。
私の場合を計算してみたそうだ。

・10年生存率
このままだと94%、ホルモン療法だけだと+2%、ホルモン療法+化学療法だと+4%。
抗ガン剤での生存率は2%しか伸びない。5%伸びるなら先生は絶対勧めるけど、2%は個人の哲学の問題だから、抗ガン剤治療はするもしないも私次第ということらしい。

え?ここで、抗ガン剤しないパターンが出てくるの?? なんで?先生、絶対って言ってたのにー??
でもまぁ、抗ガン剤を使ったほうが生存率が上がるのは確かなんだから、しっかり考えよう。
これで、再発率も下がるなら嬉しいんだけどね。
そこまでは教えてくれなかった。

とりあえず抗ガン剤治療をするかしないかは、3/6までに決める。

・病理結果
病理結果も一部出たようだ。
ホルモン受容体(+)
HER2(−)
Ki67 (6%)

・抗ガン剤
TC療法。
弱いタイプらしい。

・ホルモン療法
タモキシフェン。

一つずつ、少しずつ、解決して行こう。


ウィッグを見に理容室へ

お取り寄せしてもらっていたウィッグを見に行ってきた。20cmと言ってたけど、届いたのは25cmだって。高くなるじゃん。長いほうがいいけど。
でも、前回見せてもらったサンプルよりウィッグ感があるぞ。

・前回のほうが自然な質感ですよ?
トリートメントしてあるから。シャンプーしないでトリートメントだけしてあります。
ほー!トリートメントでこんなに違うのか。

・人工毛ですか?
ミックス。
人毛100%は長持ちしないしお手入れ大変なんだって。ミックスは自然でカットやアイロンが使えるそうだ。

・サイズは?
ワンサイズ。
え?ワンサイズ?だからか、小さくない?てなった。被っても、なんか浮くんだもん。今は地毛があるからと言われてもそういうものなのか???としか思えない。

・お手入れは?
普段はファブリーズ。臭くなったら洗う。
ファブリーズ!髪の毛からファブリーズ臭しちゃうんだ?無臭タイプがあるのかな。探してみよう。
たまに専用のシャンプーで洗って裏返して干しておけばいいらしい。形崩れないのかなぁ。


昨日の美容室で被らせてもらったウィッグより確かに自然な感じするけど、昨日のアレもトリートメントすればこのくらい自然になるんじゃないかなと思った。

昨日はSとMと被ってMですねと言われてたから、ワンサイズのこのキツさで痛くならないか多少不安。プロが言うんだから大丈夫なのかもしれないけど。

うん!分からない!


家族に話してみた。
やらなくていい派とやっておいたらいい派に分かれた。

彼氏から連絡きたから話してみた。
彼氏は抗ガン剤が怖いらしい。良い細胞をも壊していくのがイヤらしい。相変わらず少し変わった考え方をする人だ。
ついでにホルモン療法も怖いらしい。私の性格が変わってしまうんじゃないかと不安らしい。


私なりにいろいろ調べてみた。ネットでだけど。
今までリンパ転移が一個でもあった場合は抗ガン剤を使ったほうがいい、という主治医の意見を基本として考えていた。

そして、今日ネットで見た限りでは、私のように(ホルモン陽性、HER2陰性、Ki67低)サブタイプがルミナルAの場合、
リンパ転移が1〜3の時は、抗ガン剤の効果がほとんど期待できないためホルモン療法単独と考える先生と、
リンパ転移が0ではなければ抗ガン剤も合わせると考える先生に分かれるということが分かった。
日本では、生存率を少しでも上げるためならできることはなんでもする!という患者さん以外はルミナルAでリンパ転移1の人はホルモンだけが多いのようだ。



私の主治医は、後者なんだね。アメリカ的。
でも、前者は日本的。

数日間考える。

脱毛対策。

朝リハビリ、意外とスムーズ。
痛みは、昨日よりずーーっと楽。
うれしい。本当にうれしい。

ただ、右耳に違和感。水が入った時みたいに何か聞こえる。

今日はポカポカあたたかい。
あたたかいと心も溶けるよね。


スッキリにオザケン出てた。
トークで「人は1回しか生きられないから」って言ってて。
そうだった、ウダウダしてたらもったいないんだった。

1年後じゃなくて、5年後を見ないと。


昨日、腸閉塞予防の薬を再開して、
今日ウンチ出たよ。よかった。

今日は車の運転してみた。
痛い。やめた。


脱毛する前に髪を短くしようと思って。いつも行ってる美容院にカットの相談に行ってみた。
私、どうやら脱毛にすごく恐怖を感じているようだ。最近気付いた。
抜け始めから抜け切るまでの期間がすごく怖い。
イメージしていたより数段ツライ。

なんだか全然まったく受け止められない。
もともと強いクセ毛で髪の毛コンプレックスがあって神経質になってるのかもしれない。

ショックを少なくするために、抜ける前にショートにするぞ。カエラちゃんみたいにするぞ。いや、それは無理だ。顔が違う。
とにかくウィッグが手に入り次第予約を取る。
なんとか気持ちの用意もしっかりしないと。

担当の美容師さん、医療用ウィッグのカットは何度かしたことあるそうだ。
ウィッグを買ったお店でカットしなくてもいいならショートにする時に一緒にウィッグのカットもしてもらうことにした。
相談している最中に、もう涙が出そうだった。
人前で、簡単には、泣かない。

医療ウィッグを扱ってる美容院にも行ってみた。
このお店の医療用ウィッグは1種類。
サイズとカラーは選べるけれど、在庫がないものは30〜40日かかる。間に合わない。
人工と人毛のミックス。
15cmタイプ。短い。
カットやアイロンは使える。
64,800円。
Sだと少し小さいらしい。
ショートカットのサンプルしかなくてソレを被ってみた。
意外と悪くなくて少し安心した。
仕事でお客さんの前に出ても気を遣わせないかも。
でも、先日他のお店で見せてもらったウィッグのほうが断然自然な感じがする。


彼氏にLINEした。
病理結果はまだ出ていないこと。これから抗ガン剤治療が始まること。諸々の予定は約束できないから諦めることを伝えた。
ウィッグのサンプルを被った写真も送った。

やはり抗ガン剤でしたか
これからも先もあるからね。その時は一緒に。
顔変わった?まるくなった?
あー、髪型の影響か

だって。

なんとなく、あ…もう終わりなんだなと感じて、
返信に返信はできなかった。
これ以上ツライのは今は無理。
別れてしまおうと思ったりしていたのに、
どうやら私、終わることをツライと感じているようだ。


お風呂に入る時に服を脱いだら、右腕だけ服の跡がついていた。だいぶむくんでいる。ショック。

夜のリハビリ。触ってみると静脈炎を起こしているのを7本確認した。ショック。


今日はお風呂で涙が出た。お風呂でなら泣いてもいいでしょう。
私は何がそんなにツライんだろう。
なんでこんなに泣くんだろう。
治療できるのに。マイナス面しか見えなくなっている。
そういう時期なのかな。生理前だし。

早くいろいろなこと吹っ切れますように。
考え方を変えられますように。
今までのように人生を受け入れられますように。

今日は嬉しかったのは、
いつもより痛くなかったこと。
証明写真を撮らないといけなくて久々にお化粧をしたこと。
脱毛に向き合う準備ができたこと。
彼氏にLINEする勇気が出せたこと。
よし。私エライ。