mtylan’s diary 〜乳ガン編〜

私の頭の中をまとめるための記録。 37歳で告知、38歳でope。2022現在43歳。 乳がん 右全摘 ステージⅡa ルミナールA リンパlevel1郭清 ホルモン治療中

病理結果のコピー欲しい。

今日は昨日より痛くない。昨日よりは。
毎日リハビリ通ってたらたぶん心折れてる。
だから、週3なんだね。ふぅ。

ところで、私の主治医は、病理結果のコピーをくれない。それどころか結果用紙を見せてもくれない。
以前コピー等でいただきたいと話したけれどダメと断られた。

主治医は私に今後の治療を自分で選べと言っているんだからせめてデータをくれてもいいじゃないか。
私は私のガンについてしっかり知りたい。
その上で判断したいよ。
先生を疑うわけではないけれど、どうして見せてくれないのか疑問なんだよ。

最近、先生との信頼関係が揺らいでるんだ。
悲しい。
データを見せてくれないなら、先生に私が気になっていることをきちんと説明してほしい。

10年後に後悔したくない。


セカンドオピニオンの参考メモ。
抗ガン剤治療と生存率 | 乳がんプラザ

リハビリに筋トレ追加。

リハビリ
週3回のリハビリの日。
週3で病院て結構大変よね。静脈炎がこんなに厄介なことになるなんて。治るものなら全部ありがたいけれど。

全体マッサージ、静脈伸ばし、関節回し。

脇上のポコリと腫れている部分(肩関節の内側)、やっぱり痛いし冷やすと楽ってことは炎症起こしてる気がしてリハビリ先生に質問してみた。
確かに筋肉だって。
でも、こんなところの筋肉がこんなにポコリとするのはなんでだろうと言ってた。
先生もナゾか。私もナゾなんだよね。
静脈炎をかばっているうちに変な筋トレしちゃってたかなぁ。
次回22日の診察で主治医にも聞いてみることにする。

静脈炎は少しずつ良くなってるって。確かに私もそう思う。


今日から筋トレ追加
ゴムの端を両手でそれぞれ持つ。
横に寝て両腕を下げる。
左腕は体の横に添えたまま。
そのままで右腕を肘伸ばしたまま頭の上にあげてゴム引っ張る。を10回。
右腕を肘伸ばしたまま真横に伸ばす。を10回。

これを1日1回。


70cmくらいのゴム。くれた。
湯葉みたいだね。



それから、術部の傷痕はバイオイルというものを塗り込むと薄くなるらしい。
リハビリ先生が教えてくれた。
バイオイルとは|商品のご紹介|バイオイル|株式会社ジャンパール
これかな?へー。んー。薄くなるなら使いたいけど私の性格的に珍しいものには手を出しづらい。

あとは、
滑車を縦横各10分やって、今日は終了。


帰宅後、脇が痛くて困り果てる。
脇の下と、ポコリの筋肉。
痛いよー。ぐすん。

3/9。

まちがえた。今日で術後1ヶ月だった。
まぁまぁまぁまぁ。

今日はひたすら眠かった。
花粉のせいかなぁ。


脇は相変わらず痛いけれど、ゆっくりなら肘をピンと伸ばして真上に上げることも一度でできるようになった。
伸ばすのも痛いけど脇締めるのも痛い。

痛い痛い書くブログになってるな。

でも、
いつの間にか痛風みたいなピリピリ感がなくなったからとても生活しやすい。


そういえば胸がなくなった喪失感というのは、まだ感じてないな。
寒い季節だから服の上から見る分には、タオルハンカチ製パッドでじゅうぶんだし。

母と妹とイトコとは一緒に温泉入ったけど、特に何も感じなかった。痛々しいってイヤな顔させちゃうかな?と思う程度で。

彼氏に会うとなったらチガウ気持ちが出てくるのかな。しばらく予定ないから考えない。

今後の治療のことも先生の話で不安になるけど、標準治療でいい気がする。

んー。んー。

今、私の頭の中は何を考えているのか。

軽いジョギング。

リハビリ
マッサージ、静脈伸ばし、回転。
滑車2種×10分。
リハビリ先生に伸ばしてもらった後だと滑車はスムーズなんだよなー。
自分で伸ばせたらいいのに。
家では家のリハビリを。がんばるー。


セカンドオピニオン
外来の看護師さんにセカンドオピニオンについて聞いてみた。
次の受診時に先生に直接話してくださいとのこと。急ぐ場合、新患として受診して先生に会うしかないらしい。
次の受診日は22だから、それまでゆっくり考えよう。
ホルモン治療は始まっちゃったし。
放射線治療は術後5ヶ月以内にすればいいんだもんね。
それまでに詳しい病理が出て、先生が教えてくれるかもしれない。
私の焦りも落ち着くかもしれない。

受けるとしたらがんセンターかな。先生は大学病院と相談してると言ってたから、同じ考え方なら答えが出ないし。

でも、放射線治療しないで標準治療でもいいのかなぁ。
どうしたものか。


診療明細書
会計でお金返してもらった。1700円くらい。
していない検査を計算していたらお金合わなくならないのかなぁ。どういう仕組みなんだろ。謎。
まぁ、いいや。


家に帰って来ると、脇が痛くて泣く。や、泣かないけど。

今日で術後1ヶ月。

ジャンプしてみたけどどこも痛くない。
リハビリ先生からは許可出てるし、今日からジョギング再開。
6キロペースで20分。初日だしね。
走れた走れた。嬉しい。
しばらくこのペースで20〜30分を続けてみる。
タモキシフェンの副作用がいつ頃からどのくらい来るか分からないけれど、元気な日は動こう。

お腹の手術決まった頃からだからもう4〜5ヶ月走っていないんだ。
お腹の術部が安定するのに3ヶ月かかったぞ。
胸は1ヶ月。
ただ、右側のストレッチが甘いから怪我に気をつけないとだな。

右乳がん全摘、術後1ヶ月。

下に術後1ヶ月の術部の写真あるので注意。
ちなみにキラキラ加工無しの写真になってます。


私の癌タイプ。
浸潤がん、右乳房内側下部、しこりサイズT1b、ステージⅡa、リンパ転移有(1/13)、リンパ郭清level1。
右全摘後、5年間のホルモン治療スタート。



傷の写真を上げることに賛否あるようなので、まず目に飛び込まないように、静脈炎の味方、保冷剤の写真でも置いておきます。

(無駄にキラキラ加工済み)


痛み
・鎖骨の下 触ると痛い。押しても痛くない。皮膚表面だけ。
・ドーレン痕 強く押すと痛い程度。少し腫れと痒みはまだある。
・静脈炎 脇の下はズキズキ痛い。
上腕は伸ばした時にツッパル痛さ。
皮膚表面の痛風のような痛さは減ってる。
術部の下も引っ張られるからか筋肉痛みたいな痛さ。保冷剤を使ってたまに冷やすと楽。


術部
・テープ 昨日全部剥がれた。もらったテープを3枚はりなおした。
カサブタ ほとんどとれた。
・黒っぽい痣 全体ではなく右脇側にはまだ残ってる。
・カチカチ部 術部全体と脇側。鎖骨の下あたりは少し柔らかくなった気がする。
・感覚 術部全体感覚無し。
鎖骨下皮膚表面触るとピリピリ。

斜め下から撮影。ドレーン痕と、術部とリンパ取って凹んだ脇の下をまとめて撮った。


リハビリ
朝晩2回。
基本6種(グーパー10、指先グーパー10、指折り10、肘曲げ伸ばし10、肩上げ10、逆耳タッチ10)
腹式呼吸5回
肩甲骨3種(肩触って回す10、逆10、肘つける10)
肩幅の棒を持ち肘を伸ばしての真上に腕上げ&脇伸ばし30
リンパ流すようにさする(腕から鎖骨、脇から腰)
終わったら尿素10%配合クリームとベビーオイル。

ここまでこれた。あまり深く考えず日課としてやっていく。


ブラ
変わらずキャンライフ一択。
服装によって、中に平パッドとタオルハンカチ入れて。


皮膚感覚
脇や上腕の痛風のようなピリピリヒリヒリの服も着れない痛さは治まってきて、服は柔らか素材や縫い目のないもの、裏返したものを着てる。
鎖骨下周辺も触れると痛いけど、治まってきてるかな。
術部に感覚ないのは戻らないかもな。
お腹も感覚ないままだし。
背中側も少し感覚ないことに最近気づいた。


タモキシフェン
まだ2日目。特に何もない。


生活
治療の進め方についていろいろ悩んだけど、元気。
車の運転はたまに。
花粉症がひどい。
人には会っていない。こもるタイプだから。オフ。
食欲は普通にある。食べられるってことは元気。少し痩せたい。
運動はしていない。家事程度。今日から走る。
顔は急激に老けた気がする。ほぼ毎日スッピンでいるから気が抜けてるのかも。


最近は10年後のことを考えている。
20年後も。
子供はいないから私が守らないといけない人はいないけれど。
姪や甥のこと。妹のこと。親のこと。友達のこと。彼氏のこと。
泣かせたくないし、悲しませてはいけないし。
今できることはなんだろう。
今やらないといけないことはなんだろう。
時間を無駄にしないで過ごすにはどうしたらいいんだろう。
どれが正解なんだろう。
標準治療が正解なのか、もっとできることがあるのか。

ロキソニンよりアイスノン。

ただただ花粉症の一日だった。
クシャミで腹筋割れるかと思った。
ひたすら眠い。

今日はねぇー、リハビリが楽だった。
腕が、上がる!痛いけれど上がる!
いいねいいね。
「痛いと動かしたくなくなっちゃうから痛み止め飲んででもどんどん動かして」
と言われていたけど、
痛み止めより脇に保冷剤挟んだほうが私には効果的。
脇、体側は感覚がないから冷たすぎるの気付けないから気をつけながら。

痛い時はロキソニンよりアイスノン。

診療明細書
昨日の診療明細書、血液検査したことになってて。
電話で問い合わせてみたら、やっぱり間違いで。
次回、返金のために領収書と印鑑持って来てって。
普段明細書見ないから、今までもこんなことあったんだろなと思いました。

タモキシフェン
今朝、タモキシフェン1つ目飲んだ。
5年て長い気がするけど、私が普段飲んでる薬は、朝昼晩と10年以上飲んでるんだった。よく考えたら。

いつもの美容院に連絡
先日意を決して行ってきた美容院。
ベリーショートにすることと、ウィッグのカットをお願いしに。
これもキャンセルして。
美容師さん、チャラくてタバコくさいけど、仕事が丁寧で好きだったんだ。でも今回の件で、とても親身になってくれて、人柄が分かりましたね。感謝。

大学病院にTEL
今回ホルモン治療始まったから、甲状腺の病気でホルモン値を診てもらってる大学病院にTELで報告。ゴッチャゴチャになりそう。まぁなんとかなるでしょ。
夕方、折り返しの電話が来た。現状について詳しく説明した。


職場に連絡
抗ガン剤治療がなくなったことで、接客業の私は仕事への影響がだいぶ減った気がする。
サンプルとして店頭に立たないといけないのにウィッグの上からメガネをかけるのが、ちょっとコツというか違和感あったし。
ということで、職場復帰ができそうだと連絡した。


セカンドオピニオン
モヤモヤを残しておいたらダメな気がする。
セカンドオピニオンについて調べた。
主治医にはどう伝えるのが信頼関係崩さずにいけるかな。

診察。ホルモン療法スタート。

診察
今日先生雑だったなー。忙しいのかな。

病理結果、全部はまだ出てないんだって。
病理って小出しなんだね。知らなかった。

今回分かったことは
浸潤径が3mm→9mmに訂正。
しこりサイズ→T1b。
脈管侵襲、わずかにあり。脂肪にも。
この脈管にわずかってリンパに1つの意味かな。
脂肪にっていうのは、浸潤ガンっていう意味かな。

ここまでの情報だと、私はステージⅡA、ルミナルa、Ki-67 低。抗ガン剤の効果はほぼゼロ。
結果、抗ガン剤はしない。

そして、
ホルモン療法について。
エストロゲン薬、タモキシフェン。
まず5年。おそらく10年に伸びるって前に先生言ってたけど。とりあえず5年。
抗うつ剤飲んでても問題ないって。
甲状腺の病気も脳下垂体の手術も問題ないって。よし。

そして、
放射線治療について。
私「放射線はしないんですか?」
先生「あれ。オレなんて言ってたっけ?」
私「あー、放射線はしない方向…的な…。やってもいいけど、今年のガイドラインでたぶん変わるんじゃないか?って…」
先生「だよね、じゃあ しなくていいんじゃない?どっちでもいいよ」
だって。
いやー、先生それはちょっと困ります。
私の記憶も曖昧だったからこんな返事しちゃったけど。

放射線はしないってことなの?
放射線治療の前にホルモン療法始めるの?
必要になったら併用できるの?
ギモンて、その場ですぐに出てこないんだよね。
帰り道に「おやおやおや?」てギモン出てくるんだよね。

2/27のメモをみると、
放射線治療は、脈管侵襲の数値によって決めると書いてある。
今回の「わずかに見られる」というデータで、放射線治療は必要ないと先生が判断したということなのかな。

それとも、まだ必要な病理結果は出ていなくて今後放射線治療が必要になったらホルモン治療と併用するってことなのかな。そもそも併用していいの?ホルモン治療は途中で止められないんでしょ?
どっちでもいいってなんだろう。私が決めるのかな。
どういうことなのか、きちんと教えてもらおう。私が決めるならしっかりデータを教えてもらわないと。

今日先生機嫌悪かったなー。
とまどうなー。悲しい。

ホルモン剤の副作用の様子を報告するため次回の診察予約をして診察終わり。


院内理容室
ウィッグ、毛先も巻いて整えてくれてた。イメージしやすい。これで前髪作って後ろ少し切れば今とあまり変わらない感じで行けそうだなと思った。
今回はキャンセルさせてもらうんだけど、こうやってサポートしてくれる人があちこちにいるんだなぁと、改めて思って。
再発や転移した時にはまたいろいろ悩むんだろうなと思ったけど、なんか今日はこのウィッグをみたら少し安心した。

理容師さんが
前向きにポジティブに捉えたほうがいいよって教えてくれた。
抗ガン剤効かなくてもホルモン剤が効くなら良かったじゃないのぉって。
体に入れるものや食べ物で体は出来上がるから、口に入れるものに気を使ってみるのは大事だよって。
ストレス感じない生活してるのが一番免疫力上がるよって、言ってた。

化学療法室
化学療法室の看護師さんが、会うなりカルテみたんだけど厳しい選択させられたねーって言ってた。

抗ガン剤の有無、放射線の有無、どちらもグレーゾーン。
決して悪いタイプのガンじゃないし、悪い状態でもないと思う。
ただ、だからどこまで治療するかがグレーなんどろな。

セカンドオピニオンを勧められた。
その場合、外来の看護師さんにセカンドオピニオン受けたい旨を伝えて準備してもらって、次回の診察日に先生に伝えると効率いいらしい。

セカンドオピニオン必要かなぁ。正直めんどくさい。私もう、すでに疲れてる。
でも。
抗ガン剤のこと、放射線のこと、素人の私が出した結論を何十年後の自分も納得していられるかな。

とりあえずこれから始まるホルモン療法。
タモキシフェン、非ステロイド性の抗エストロゲン薬。
外科外来にも化学療法室にもこの薬に対する冊子はない。
パンフないってことは冊子にするほとではないってことかな。

セカンドオピニオンねぇ。。どうしたものかー。


リハビリ
週3に変更。
静脈炎、やっかいな太いのが1本。1〜3ヶ月コースかなって。
久しぶりに滑車5分×2をやった。

・宿題リハビリ変更
いつもの肩甲骨回し3種のほかに、
棒持って腕上げ30。そして左右に倒す。を追加。

脇の下の痛いのと、脇の腫れと二の腕の痛さと、これ全部静脈炎のせいだって。

脇の下冷やしてもいいって。冷やすと少し楽になるからね。帰ってきてから保冷剤を脇の下に挟んでた。きもちいいー。

脇の腫れは気にしなくていいって。今は静脈炎で痛いけど治れば楽になるはず。

あと、腫れてるのおさまってもポコリとするって。胸とリンパをとって縫い合わせてるからどうしてもここにポコリとできやすいらしい。
つまり、脂肪だ!脇ずれで痛いのは痩せなきゃ。

カチカチ部は円を描くようにマッサージ。


相変わらず病院は疲れる。
明日からのホルモン剤、どうか私の体の中のガン細胞をやっつけてくださいね。期待しています。よろしくお願いします。
ホルモン剤って私にとっては怖いものだけど、うまくやっていこうね。どうぞお手柔らかに。


ルミナルaはおとなしい分、晩期再発率が高いんだよね。
10年生存率よりも、10年無再発率のほうが知りたい。ついでに20年無再発率を知りたい。

20年再発しなかったら有難いなぁ。