mtylan’s diary 〜乳ガン編〜

私の頭の中をまとめるための記録。 37歳で告知、38歳でope。現在40歳。 乳がん 右全摘 ステージⅡa ルミナールA リンパlevel1郭清 ホルモン治療中

術後2年が経って思うこと。


2019.02.09。
私の右乳がんの手術から2年が経った。

経過の記事は今度にして、
今日は違うことをアウトプットしようと思う。


胸にシコリを見つけた時のこと、
検査を受けた時のこと、
乳がんを勉強し始めた時のこと、
告知された時のこと、
手術した時のこと、
サヨナラおっぱいした時のこと、
リンパ転移が分かった時のこと、
治療方針が変わった時のこと、
抗がん剤に向けてウィッグの準備をしていた時のこと、
静脈炎でリハビリが辛かった時のこと、
家族のこと、
妹のこと、
姪っ子甥っ子のこと、
仕事のこと、
友達のこと、
彼氏とのピンチの時のこと、
遺伝性乳がんのこと、
いとこの乳がんのこと、
妹の乳がんのこと、
BRCA1のこと、
全てを受け入れてくれた彼氏のこと、
いまだに甘えてしまうけど一番頼りになる親のこと、
心配そうな親の顔、
一生懸命な妹の顔、
今のこの幸せがどうなるのかという不安、
大切な人を悲しませたくないと思うと強くなる気持ち…


私、この2年間、いっぱい頭使ったなー。
いっぱい感情使った。
全部がうまくまとまる訳じゃないけど、
人生は何があるか分からないから。
長いとは限らないから。
悩む時間はもったいないから。
失敗しても、チャレンジしてみる。
動いてみて答えを出していけばいい。
そう、思えるようになった。


来週、引越しをする。
荷物はもう全部運んだし、
転院先の手続き等も終わったし、
転勤先もなんとかなりそうだし、
あとはこっちを片付けて行くだけ。

田舎でしか暮らしたことがない私が、
甘えっタレで根性なしの私が、
パーソナルスペースの狭い都会で、
みんなワタワタ動いている都会で、
海も山もない都会で、
電車に乗る生活で、
どんな暮らしをするんだろう。


そして、
一心同体の妹を置いて地元を離れる。
これが正解なのか100%の自信はないけど、
私は一人しかいないから、自分の人生歩かないといけないし。
妹にも妹の人生を歩いてほしいし。

悲しい寂しいは、すごくあるけど、
私は決めたんだよね。
術後2年、こうやって体は順調に来れて、
私は今、なんでもできる体だ。
やれることはやってみる。
失敗してもいい。
動いてみる。
時間がもったいない。

どうかみんなみんな幸せに過ごしてほしい。
100点じゃなくていいから、
苦しまず後悔せずに幸せを感じながら生きてほしい。

私を支えてくれた皆さん、
心からありがとう。
私、強くなってるよね。
ありがとね。

2019年初診察。CTつき。

20190116。

CT。
造影剤がいつもよりあつかったー。
そして技師さんが、私の職場のお客さんだった。
ちょっと気まずい。。。
そして、造影剤の影響なのか一日中頭が痛かった。


診察。
CT結果。
問題なし。再発なさそうだって。
全身の画像を一緒に見ながら説明してくれたけど、見てもよく分からなかった。
でも一つずつ説明しながら大丈夫って言ってたから、安心した。

紹介状。
手紙書いたからねって。
妹の乳がんについては書いてないから口頭で伝えてって。

エコー。
今日もエコーしなかった。
転院先の病院でしてもらおう。

タモキシフェン。
タモキシフェンが無くなる前に診察してもらわないといけないから、
新しい病院で3月26日までには受診できるように、早めに予約を取る。


最後だから『主治医が先生で良かったです』と伝えてきた。
次からは新しい病院、新しい先生。
相性いいといいな。


転院先について、
紹介状は今日現在で、
外科、婦人科、内分泌科は受け取った。
あとは依頼済みの精神科の紹介状を受け取ったら揃う。
バタバタだなぁ。うまくいくかなぁ。

診察。マンモ付き。

20181227
久しぶりの診察日。

マンモ
異常なし。

腫瘍マーカー
(CA15-3) 7.6 異常なし。

健康診断の結果
要精密検査が2ヶ所あったからみてもらった。
尿酸値が基準値より低い→大丈夫。
貧血→これ以上下がったらまた鉄剤。

エコー
今回エコー撮らなかった。
はじめてだ。


3ヶ月分だしてもらった。

次回
次は、1/16。1年ぶりのCT撮る。
朝食べずに行く。
紹介状もらう。


最近の様子
2月に引越しをすることにした。
乳がんになって2年、決断力levelが上がった気がする。
いろんな話を聞いて、
いろんな勉強した。
いろんな検査して、
いろんな%に振り回された。
やれることはやってみようと思えるようになった。

今年の夏頃、結婚しようと2人で覚悟を決めて、
すこーーしずつ準備をしてきた。
全然実感なくて、イマイチなぁなぁにしてきたけれど、
ついに最近、現実味が…出てきた。

職場にも伝えて、異動できるように手配してもらっている。
今は有休消化しつつ休職中。

あとは、転院先をアレコレを考えている。

次回、紹介状もらったら主治医から卒業になるんだな。先生、ありがとう。

婦人科。


20181009。
今日は婦人科。

タモキシフェン飲んでるからね、
子宮体癌の検診です。
ついでに子宮頸がん検診も。

なのに、朝、生理きましてー。
朝から微妙に生理痛。



今日の内診では、
子宮筋腫が小さいの含めると10個くらいあるかなって。大きいのは1〜2cmかなって。
どうしても再発するからねぇって。
そんなにポコポコ筋腫あるなんて我ながらちょっとゾッとする。。。
育つなよー、育たなくていいからねー。

卵巣には異常見られないとのこと。
卵巣は診ても見えないから厄介だけど、とりあえず安心。


頸がんの検診までは順調。
体癌の検診がキライ。
重い生理痛のあの感じ、痛さもまぁあるけど、全てのやる気を奪われる感。
今回ももれなく、あの棒で気力ゼロにされたった。

ハリーポッターでいうところのディメンターにキスされた感じだよね。
3ヶ月ぶりのディメンターとの闘い。
2週間後に今日の結果を聞きに来る。


あーお腹痛い。
暖かいベッドが恋しい。
早くおうち帰りたい。




2週間後。
20181022。
婦人科検診結果診察。

頸がんも体がんも陰性。
次は半年後だそうです。

転院する場合は、紹介状を書くから1ヶ月前くらいに電話を入れてください、とのこと。

以上。

少し自信が持てました。


先日、彼氏のところに遊びに行ってきた。
私の右胸がなくなって1年8ヶ月。

ついに、彼氏も見慣れ始めたようだ。

私の右胸を触りながら、
「ない!ない!」と言ってた。
「おっぱい、ないよ」と言ったら、
「ない!ない!」ってパシパシと叩いてた。
(嫌な感じじゃないよ)

見るのも触るのもできるようになったんだなぁと思いました。

もしかしたら無理してるのかもしれないけど。
それはそれで、ありがとうって思った。



彼氏の「萎える」発言から4ヶ月。
あの時は、
これは彼氏側も私側もお互いもう無理だなと思ったし、
萎えるとか言っちゃう人どうなの?とも思ったよね。
さすがに終わりかなとも思った。


あれからいろいろと話したいこと話して、
聞きたいこと聞いて、
考えること考えて。


そしたら私の中でも変化があった。


私を大切にしてくれない人とは一緒にいたくないし、一緒にいられない。
私は、私を大切にしたいから。
大切にしてくれない人と一緒にいたら、
私は自分を大切にできなくなっちゃうからね。
そこに気づいたら、スッとしたんだよね。
おバカだなーと自分でも思うけど。


今まで、負い目に感じることが沢山あって、
いつも自信がなくてね。
でも、それは違うと思えるようになったんだ。


やっとシンプルに自分のことを見られるようになってきたんだね。
等身大というか、このままの私を出せるようになった。
乳がん発覚から1年10ヶ月。
やっとこのままの自分を受け止められたのかもしれない。


少し自信が持てました。

卵巣欠落症状を勉強したよ。

20180913。
卵巣欠落症状についてのお話を聞いてきた。
卵巣を取るとどうなるかってことを、婦人科の先生が教えてくれた。
20人くらい集まってたかな。
乳がんだけじゃなくて、卵巣の病気の人とかね。

遺伝性の乳がんの人は、そうじゃない人と比べて卵巣がんになる確率が、高い。
乳がんは、エコーやマンモでみつけられるけど、卵巣がんはなかなか早期でみつけられないんだって。画像に映らない。
だから罹患する確率が高いならガンになる前に取りましょうと。
罹患する確率が高いというのは、HBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)の人ということね。

なので、ガイドライン的にもHBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)の人には、卵巣卵管のリスク低減切除が推奨されているわけだ。


で、
取ったらどうなるわけ?
と気になってたのよね。

・卵巣卵管だけ取るの?
・子宮も取るの?
・いつ取るの?
・いくらかかるの?
・子宮も取った場合膣はどうなるの?
・腹腔鏡でできるの?
・癒着の可能性がある人は開腹するの?
・ホルモン急に出なくなったらどうなるの?
・膣炎て何?
・性行為にはローション使わないといけないの?
・性行為の感覚は違うの?
・30代で卵巣卵管子宮と全部取って、大丈夫なの?
・精神的に不安定になっちゃうの?
・パートナーにはどう伝えるの?
・そもそも取らないとダメなの?

謎はいくらでもある。



そしたらタイミングよくお話を聞けると言うから行ってきたのでした。




私は今39歳。
まだ生理はある。
今卵巣を取ったらどうなるんだろ。


まず、
卵巣には卵子を育てる役割とホルモンを出す役割があるから、
①生理が無くなる。つまり妊娠出産に影響する。
②切除すぐから更年期症状が出る場合が多い。
③切除約10年後の骨粗鬆症リスクが上がる。
④切除約20年後の高脂血しょうリスクが上がる。
⑤取っちゃうから卵巣がん卵管がんにならない。

だそうだ。

これらに対する主な対処法は「ホルモン補充療法を受ける」こと。


ただ、
ただ、
ただ、乳がんの罹患者にはホルモン補充療法はできません、と!!!!

そりゃそうだよね。

卵巣から出てるホルモン、エストロゲン
私のようなルミナールタイプの乳がんエストロゲンに反応してガンが大きくなるわけだから。
ホルモン剤タモキシフェンで、わざわざエストロゲンを抑制しているのです。
なのにホルモン補充したら一体何がしたいのか分からないよね。

ただ、ホルモン受容体のない乳がんにはホルモン補充療法してもいいんじゃないかと思っちゃうけど、今のところ「乳がんというだけでNG」というくくりになってるからダメなんだって。


ホルモン補充療法できない場合の対処は、
②に対しては、漢方薬
③に対しては、定期的な骨密度検査。
④に対しては、食事に気をつける。
らしい。
…なんか…心もとないよね。


①に対しては、卵巣を取る前に卵子凍結をしておく女性も増えているらしい。
卵子を凍結しておいて、卵巣をとって、のちのち対外受精した卵子を子宮に戻す。
その場合は、お腹の中で育てる間だけは乳がん罹患者でもホルモン補充療法をするそうだ。
なるほどねー。


性生活に関しては、普通にできるが、膣の乾燥や萎縮が起こる場合があるので市販のローション的なものを使えば問題ないですって。
ただ、そういうのを使えば体としては問題ないけど、気持ちの問題でできなくなることがあるらしい。
本人もパートナーもそういう場合があるらしい。
だよねー。
なんか分かる気がする。


私がもし卵巣卵管を取ったら、更年期障害対策のホルモン補充療法は受けられないから、漢方薬で対処するしかない。
あとは骨密度の検査をして、食事に気をつけると。

へー。

卵巣卵管を取ること。
子宮を取ること。
全部取ること。
30代で取ること。
なるほど。難しい。


上のほうで書いた、私が思ってたギモン、
この勉強会でなんとなく答えが出たから解答しておこう。

・卵巣卵管だけ取るの?
→出産希望あれば卵巣卵管だけ取ればいい。
・子宮も取るの?
→出産希望なければ取ってしまってもいい。
・いつ取るの?
→40歳以上はなるべく早く。35〜40歳は出産を考慮して。
・いくらかかるの?
→保険適用外だから、50〜100万円。ただし婦人科疾患(子宮筋腫等)があればそれを取る手術のついでに取れるから保険適用となるから10〜20万円くらいかな。
・子宮も取った場合膣はどうなるの?
→子宮と膣の繋がってる部分を切って子宮を取るから、膣は袋状に縫合する。膣の長さが少し短くなる場合がある。
・腹腔鏡手術でできるの?
→基本的に腹腔鏡で取る。
・癒着の可能性がある人は開腹するの?
→その場合は開腹術になる。
・ホルモン急に出なくなったらどうなるの?
更年期障害骨粗鬆症リスク、高脂血しょうリスクが出る。
・膣炎て何?
→分泌液が出ることで膣の中をキレイに保っているけれど、卵巣取ると分泌液が減るから膣内に炎症おこすことがある。
・性行為にはローション使わないといけないの?
→分泌液が減って性交痛がある場合はローション等使ったほうがいい。
・性行為の感覚は違うの?
→おそらく数ヶ月もすれば体的には変わらないはず。女性側も男性側も。
・30代で卵巣卵管子宮と全部取って、大丈夫なの?
→精神面での影響も大きい。でもHBOCなら取ったほうがいい。
・精神的に不安定になっちゃうの?
更年期障害の出方は人それぞれ。あり得る。
・パートナーにはどう伝えるの?
→卵巣卵管取ることで考えられる今後の変化を伝える。数ヶ月は性行為の時にはあまり奥に当たらないように体位を工夫する。
・そもそも取らないとダメなの?
→まぁ、HBOCなら取ったほうがいい。

という感じでした。

3ヶ月ぶりの診察。


20180927。
3ヶ月ぶりの診察に行ってきた。
採血して、結果でてから診察。
問題なし。


採血結果
腫瘍マーカー
CA15-3/CLIA(基準値 31.3以下) 6.0問題なし。
・貧血
ギリギリセーフ。
・他
問題なし。


エコー
・左胸
1cmほどの腫瘍あり。
3ヶ月前のエコーと同じ。
要観察。
・右胸
切除部分もリンパも問題なし。
甲状腺副甲状腺
エコーで甲状腺に腫瘍は見えるけど、ガン化するものではないし3ヶ月前と同じ。
要観察。



タモキシフェン3ヶ月分。
2018年のガイドラインから閉経前の女性はタモキシフェンの服用が10年に変更になったそうだ。
今まで5年だったヤツね。
今までは、タモキシフェンを長く飲むとその分子宮体がんの発生率が上がるから5年となってたんだけど、
閉経前の女性に関しては10年飲んでも発生率が上がらないって分かったんだって。
だったら飲んでたほうが再発率は低くなるからね。
まぁとにかく5年は続けましょうという話だった。
2018年9月現在、服用から18ヶ月。
やっと1年半。
あと3年半だと思ったら8年半残ってる。
副作用も慣れたし問題ない。
婦人科検診、体がんの検査は基本しなくていい的なこと言ってた。
体がんの検査痛いからしなくていいなら嬉しい。
今度婦人科診察の時にも確認しよう。


生理
生理は40〜45日周期くらいでくるんだけど、
30日経ったくらいのここ2〜3日、生理痛のような痛みがずっとある。不正出血はない。
なんで痛いんだろう。


遺伝科の話
遺伝科の話をして、下垂体の腫瘍や甲状腺の病気などから遺伝的な要素があるかもと言われたことについて、いろいろ教えてくれた。

その場合、甲状腺はエコーで分かるし、
採血のカルシウムの数値で分かるし、
今日のエコーや採血では問題ないから、
20万円も払って遺伝子検査しなくても、
こうやって診ていけばいいんじゃない?って。
でも、遺伝科の先生が言うなら受けてみてもいいよねって。
決めるの私だから少し考えますと返事した。
先生が今のままずーーーーっと主治医なら
私もそうするけど、いつか転院するかもしれないし。
その時新しい主治医の考えは分からないから少しだけ不安。


もし引っ越す場合は、転院先ってどうするのか聞いてみた。
おうちの近くで乳腺外科がいる病院をいくつか自分でピックアップして、僕のとこ持ってきてって。
先生たちに相談して転院先を決めることにした。
紹介状が必要になったら電話で診察予約を入れる。


次回
3ヶ月後。
次回はマンモを撮る。