若年性乳がんの会に行ってきたよ。
この間「若年性乳がん体験者のおしゃべり会」というイベントに行ってきたよ。
詳しいことをどの程度書いていいのか分からないけど、私のメモとして記録。
内容は、
1.専門医によるセミナー。
2.患者交流会。
3.撮影会。
こういうの行ったことなくて、どういうものなのか分からなかったけど、行って良かった。
自分で調べる知識ってやっぱり偏っちゃうんだね、とても勉強になった。
若年性乳がん。
若年性乳がんて、決まった年齢の区切りはないんだって。
だいたい40歳未満で乳がんと診断された人なんだって。
35歳までと思っていたから、他人事じゃなくなったぞ と思いました。
40歳未満で乳がんになる人って6%くらいらしいよ。
少ないね。
なるほど、私の通う病院で同世代の患者さん見かけないはずだね。
乳がんは、48〜68歳でなる人がピークで多いらしい。
① 0〜14歳 → 小児期
② 15〜39歳 → AYA期
③ 40〜64歳 → 壮年期
④ 65〜 → 高齢期
がんの対策として国が動き出したのは、
③が最初なんだって。
だから、乳がん検診は40歳からなんだねぇ。
一つ謎が解けた。
次は④。
そして①。
②は平成27年ようやく始まったらしいよ。
今29年だから本当に最近だよね。ビックリ。
各世代、環境や悩みは違うんだって。
②のAYA期に多い悩みは、恋愛・結婚・妊娠・出産・子育て・仕事・お金… らしい。
なるほど。
確かに。
それとね、若年性の特徴として、予後の話やサブタイプの特徴とかもお話ししてくれた。
ホルモン治療タモキシフェン。
先生がタモキシフェンについても話してた。
最低でも5年という服用期間について。
途中で止めるのはやっぱり数字的(再発率や死亡率)に良くないことが理解できた。
軽い気持ちで飲んでたけど、そうなんだねー。
5年続けられるかなぁ。
10年のほうが数字も良くなることが分かってきたそうだけど、
どの患者さんに対してもってわけではないらしい。
タモキシフェンにはいろんな副作用があるけど、子宮内膜がんの発生率が上がるんだって。
ふむ。
もともと乳がん再発リスクの数字が高い人には10年服用のメリットも大きいけど、
リスクの少ない人は10年服用する恩恵よりも子宮内膜がんの発生リスクが上がることのほうが問題だったりするわけだ。
そして、服用期間中の妊娠はNGってことね。
妊娠出産のために途中で服用中断することは推奨されないってことも話してた。
5年服用続けることで再発リスクを下げられるからって。
まぁ、先生は話してなかったけど、何が自分の人生にとって大切かって人それぞれだからなぁー。
人生観。
そこはやっぱり患者それぞれが主治医と相談なんだろね。
まだ、タモキシフェン中断して妊娠出産したあとの再発リスクや死亡リスクについては研究段階なんだって。
妊孕能(にんようのう)。
任よう能って言葉を初めて聞きました。
妊娠できる力のことを言うんだって。
抗がん剤治療をすると卵巣機能が10歳くらい歳取るんだってよ。
ホルモン治療も多少ね。
治療による不妊のリスクってことだよね。
これは②のAYA期女性にとって大きな問題だよね。
治療の前にきちんと説明されるべきだね。
でもまだあまり説明しない先生も多いらしいよ。
不妊対策として、治療前に卵子凍結や受精卵凍結、卵巣凍結という手段があるらしい。
私は抗がん剤治療する予定だったけど、抗がん剤開始予定当日になってもこの説明はなかったよ。
私があの時点で子供を望んでいたとして、そのまま抗がん剤治療始めてたら大問題ではないか。
もちろん病院や先生にもよるだろうけど、世の中はまだこういう段階なんだって。
知ること。それから、考えること。
情報入手。意思決定。
自分の病気の正しい情報を仕入れることは大切だね。
遺伝性乳がん。
乳がんや卵巣がんに関係する遺伝子があるんだって。
DNA修復に関係する遺伝子。
この遺伝子達に問題があると修復できなくて発がんするって仕組みらしい。
・若年性乳がんであること。
・50歳以下の乳がん罹患近親者がいること。
この２つで遺伝性乳がんの確率が上がるらしい。
遺伝性乳がんの場合、
もう片方の胸も乳がんになったり卵巣がんになる可能性が一般より高いわけだ。
遺伝子検査はよく考えてから受けたほうがいいんだって。
・メリットは、来るかもしれないリスクを知って予防できること。
・デメリットは、自分に異常があった場合、家族も50%の確率で同じ遺伝子持っているから、それを伝えるか伝えないかとか、ナイーブな問題が出て来るらしい。
おしゃべり会。
おしゃべり会は、人見知り大臣としては緊張したけど、聞けて話せて良かった。
何気なくでも、自分の口から言葉になって出てきたことって自分に対して説得力があるんだよね。
言霊だなぁ。
ソーシャルサポート。
支えてくれる環境のこと。
支えになる環境や人は多いほうがいい。
私のソーシャルサポートはどうだったかと訊かれた。
私の場合、守らなきゃいけない相手がいるわけじゃないし、状況的には自分のことだけ考えていたかも。
支えになったのは、家族・親戚・友人・彼氏。
病院のスタッフ・リハビリ先生。
職場も理解があった。
それから、ここ、はてなブログ。
ここで私の頭の中をまとめることができたのも大きかったし、ここで触れ合った方々の存在はとても大きかったな。
私としては、再建事情とか再発や転移についても知りたいから、今後も機会があれば参加しようと思いました。
