mtylan’s diary 〜乳ガン編〜

私の頭の中をまとめるための記録。 37歳で告知、38歳でope。2022現在43歳。 乳がん 右全摘 ステージⅡa ルミナールA リンパlevel1郭清 ホルモン治療中

みんな優しい。頼もしい。

リハビリ行って来たよ
滑車、リンパマッサージ、腕まわし。

滑車20分やりながら、リハビリの意味を考えてた。リハビリの言葉の語源のほうね。
何かを略してるのかな。
リハ+ビリ か?
リハーサルビリテーションか?なにそれ?
20分考えても答え出ず、滑車終了。
最初はあんなに辛かった滑車も今では寝ちゃいそうなほど簡単。

リハビリ受けながら、リハビリ先生にセカンドオピニオン失敗の件を報告。
そしたら、
「そうそう!外科外来の看護師さんからmtylanさんセカンドオピニオンNGだった!って連絡来て、化学療法室の看護師さんとみんなで えー??なんでー?! ってなってたんだよー」って言ってた。

(みんな仲良しなんだなぁ。)

「なんでだろうなぁ。この間会った時先生、元気だったから、これなら大丈夫って思ったんだけどなぁ」って。

(んー?そこ問題になるのかー?ダメじゃん。)


リハビリの意味、訊いてみた。
答えは、
re+ハビリテート+tionだった。
ハビリテートが戻すって意味なんだって。
ハビリテートなんて単語知らないから、20分考えても思いつかないわけだ。

リハビリテーション=もう一度回復させること。
リハビリという言葉は、意味そのままだね。スッキリ。

次回は私の都合で1週間後。
それまでの自主トレを再確認して終わり。


化学療法室看護師さんに報告だよ
セカンドオピニオン失敗の件を報告。
廊下で遠くから私を見つけた段階でもうケタケタ笑ってた。笑われたから私も笑っちゃった。
キツそうな人なんだけど信頼できる雰囲気、こういう女性になりたいな。

「だからぁ〜、外来の看護師さんと なんでなのー?て話してたのー。 もうビックリして!ええーー!!って。ん〜…そしたらさ、次の戦法は、大学病院の乳腺外科のT先生が月1回来てるから、その時にご家族に来てもらって話をしてもらうって、どう??」って。

(次の作戦考えてくれてる!)
(いい人だなぁ)
(みんな気にかけてくれてるんだなぁ)

私としては、3/22の診察でセカンドオピニオンしたいって言ったことで、先生が今までの50倍くらい詳しく説明してくれたから、もうそれで満足ではある。
抗ガン剤やるって言ってた先生が、突然やらなくてもいいよって言い出したことが気になってたからね。

親は本心どう思ってるんだろう。
大丈夫なのに不安にさせたくないな。
この治療法で大丈夫って分かって欲しいな。

術後6週間。

タモキシフェンを2週間飲んでみて、昼間の怠さと夜眠れないのが困るから、
今日から夜に服用します宣言。

変わらないかもしれないけれどね。
睡眠リズム、なるべく崩したくないからね。


術後6週間目というのは、もうほぼ大丈夫な時期に入ったと思う。


痛み
・術部上、鎖骨の下 まだ触ると痛い。押しても痛くない。皮膚表面だけ痛い
・静脈炎 脇の下と肩の内側が、たまに少しだけ痛い。

痛風のような痛さは、もうほぼない。
ピキーンもない。
背中を思いっきり丸めたり、左に体を倒して右側を伸ばすと背中の筋肉に痛みがあるけど、これはストレッチでなんとかなる気がする。
保冷剤を使ってたまに冷やすと楽。


術部
・傷痕 赤茶色く腫れている感じ。
・テープ もう何も貼っていないけど、何か傷痕広がらないテープ貼りたいと考えているところ。
・黒っぽい痣 なくなった。
・カチカチ部 術部全体と脇側。鎖骨の下あたり。
・感覚 術部全体感覚無し。
鎖骨下皮膚表面は、触るとピリピリ。


リハビリ
朝晩2回。
基本6種(グーパー10、指先グーパー10、指折り10、肘曲げ伸ばし10、肩上げ10、逆耳タッチ10)
腹式呼吸5回
肩甲骨3種(肩触って回す10、逆10、肘つける10)
肩幅の棒を持ち肘を伸ばしての真上に腕上げ&両脇伸ばし各30
リンパ流すようにさする(腕から鎖骨、脇から腰)
終わったら尿素10%配合クリーム。

1日1回、ゴム使って筋トレ上横各10
リハビリは辛くないし痛くない。


ブラ
変わらずキャンライフ一択。
服装によって、中に平パッドとタオルハンカチ入れて。
長くいれていると術部上(鎖骨下)の皮膚が擦れて痛くなる。


皮膚感覚
脇や上腕の痛風のようなピリピリヒリヒリの服も着れない痛さはない。
服は柔らか素材や縫い目のないもの、裏返したものを着てる。
そろそろ大丈夫かなと普通のTシャツ着てみたけど、それはさすがに痛かった。
鎖骨下周辺も触れると痛い。
術部には感覚ない。


タモキシフェン
飲み始めて2週間。
大きな副作用はない。
夜、眠れない。眠剤飲んでるし寝付きはいいけど、すぐ起きてしまう。そして眠れない。なんかドクドクするというか。
日中怠いのは夜眠れないからだと思う。
今日から夜に服用予定。


生活
走るようにしてる。
仕事は4月からの予定。
右側を下にして寝られるようになった。
腕を伸ばしても突っ張らない。
車の運転も大丈夫。

リハビリ・診察・セカンドオピニオン。

今日が始まった。がんばる。


8:30。S病院とG病院にTEL。セカンドオピニオンについて問い合わせをした。
どちらも主治医に紹介状書いてもらって資料できる日が分かったら、TELで予約を取る流れ。
数日から2週間ほどで受けられる。
G病院よりS病院のほうが対応はしっかりしていた。


10:00。職場へ行く。年度末の準備について諸々伝言と買い物をした。GODIVAもらった。


10:30。病院へ。


病院行って帰ってきただけで、189kカロリー消費してる。昨日の私がいかにダメだったか、数値で分かる。


採血
結果でるのに1時間かかるから先に採血。
2本取った。きちんと健側の左腕で。
採血結果、問題なし。大丈夫。少し貧血気味。

リハビリ
順調に良くなっているって。
皮膚も伸びるしリンパ浮腫もないし、静脈炎も回復しているしって。
静脈炎は3ヵ月はかかると思ったけど1ヵ月でここまで回復してエライと褒められた。リハビリ先生のおかげです。ありがとう。
ヤケドとケガと日焼けには一生気をつけてって。マッサージもダメ腕枕もダメ赤ちゃんの頭を右腕に乗せるダッコもダメ。
子供をオンブはいいって。
もしかしたら来週からリハビリは週1〜2になるかな。よしよし。


化学療法室看護師さんに相談
セカンドオピニオンについて、ドキドキしていたら友達が化学療法室の看護師さんに聞いてみたら?とアドバイスをくれた。
化学療法室の看護師さんは、私にセカンドオピニオンを勧めてくれた人。
チョーナイスと思って、先生に会う前に行ってきた。

セカンドオピニオンをして来たとして、ホルモン治療始まってる今、抗ガン剤や放射線をこれからやりたいとかできるのか、今更ムリってならないのか相談。
⇒それは大丈夫だって。ホルモン治療を中断して他の治療に入れるって。
セカンドオピニオンは、受ける時期っていうのは特になくて、治療始まっててもいいんだって。

・先生には「私は今の治療に納得しているけれど、家族を納得させるためにセカンドオピニオンをしてみたいです。先生、協力をお願いできますか?」のセリフまわしでいいかどうかの確認。
⇒他の患者さんも、やっぱり主治医との関係性を心配してセカンドオピニオン言い出しにくいって言うらしい。
でも、大丈夫だから言ってごらんって。
セリフもこれで大丈夫だって。


診察とタモキシフェンとセカンドオピニオン
タモキシフェンの副作用も大きいものはないから大丈夫ですと伝えた。
少し怠さや落ち込みや眠れないっていうのはあるけれど、今調整チャレンジ中です、と。

先生に聞いたこと
・病理結果新しく分かったことありますか?
⇒ リンパ管軽度侵襲(ly1)。
静脈侵襲はあきらかではない(v0)。

放射線治療はしないんですか?
⇒ ly1 v0 だから、なしでいいでしょう。

・全摘だと断端検査はないんですか?
⇒ ない。
(私の心の声 え?ないの??!!)

・服用中の抗うつ剤で、タモキシフェンの血中濃度があがると言われたけれど、問題ないですか?
⇒ (パソコンでパチパチ調べてくれて、結果、)
逆だね。
タモキシフェンの作用が少し減る。
でも標的がある治療じゃなくて予防目的だから、慣れている抗うつ剤をわざわざ変えなくていいんじゃない?
(私の心の声 いいんじゃない?とは曖昧ですね)

・婦人科には年1受診でいいですか?近々行ったほうがいいですか?
⇒ 年1でいい。

・リュープリンはどういう人向けですか?
⇒ 同じだね。
(私の心の声 あ…先生あんまり分からないんだな?)

・日中ダルくなるから、朝飲んでるタモキシフェンを夜に変えてもいいですか?
⇒ いい。

・手術痕が大きくならないようにテープ貼ってもいいですか?
⇒ いい。

・再建のことは、いつ頃考えればいいですか?
⇒ 来年でもいいし、もっと前でもいい。特にいつまでダメというのはない。

ガイドライン的には私の場合、抗ガン剤も放射線もしないんですよね?
⇒ グレーゾーンなんだよなぁ。やったほうがいいとも言えない。やる必要がないとも言えない。

セカンドオピニオンに協力してもらえますか?
⇒ いいよ、どこに?って。

おー。スンナリ!

S病院かG病院で考えていると伝えたら、
それなら、しなくていいんじゃないー?って。

ん?え?

いつも大学病院のT先生とI先生(主にT先生)にカルテを見せながら相談して決めてるんだけど、その2人は日本乳癌学会の乳腺外科医で、ガイドライン作る立場の人だし、S病院にもG病院にも行ってるから、そっち行っても同じ結果言われるだけだよ、と。

なるほど。県内の大きな病院だと結局同じ先生が診断するのか。それじゃ確かにセカンドオピニオン受ける意味ないね。
東京行くか?
困ったものだ。


主治医は、最初、リンパに1つでも転移あったからには抗ガン剤治療と思っていたけれど、T先生に相談したら、抗ガン剤は強くは勧めないって言われたんだって。
リンパ転移1つだしルミナールAだし抗ガン剤の上乗せ効果はほぼ無い、そして出産はできなくなる、もともと10年再発率がかなり低いガンだから、って。
ただ、本人がどうしてもやっておきたいというなら別問題だから、やってもいいんだよって。
やって再発率上がることはないからって。

私にとっての抗ガン剤がその程度と説明してくれた。
抗ガン剤をすることで再発率が上がることはない…という程度なら、確かに私の場合は、抗ガン剤を体に入れることのリスクのほうが大きいね。

私が、これでいいんだよって親に断言できない理由は、主治医が以前、抗ガン剤は私に任せると言ったからなんだよね。
私に選べと。
私が自分で選んだということが少し気にかかっていたんだけど…。
それを取り払いたくてセカンドオピニオンをと思ったんだけど…。

セカンドオピニオンの件は、どこ行っても同じ結果言われるから行かなくていいと思うけど、もう一回考えてみてと言われた。
今日のことを、家族に話してみて、でも納得できなそうだったら、またいつでもおいでって。まずそうやって話してみてって。

ホルモン治療中断すれば、いつでも抗ガン剤始められるし、どうしてもしておきたいなら次の診察まで考えてみなってさ。

もうー。
どうしたものか。
とりあえず近々家族やまわりと話してみよう。
私の説明で納得してくれるだろうか。

先生も、同じこと言われたって、それで納得するならそれでいいからセカンドオピニオンさせてくれたらいいのに、なんでシブるんだよー。先生の優しさですかね。どこの病院にセカンドオピニオンなら意味があるんだろうかー。

まぁ、とりあえずS病院もG病院も意味ないことはわかったから、今日のところは帰ろう。


ホルモン剤タモキシフェン、28日分処方。
次回の診察日4週間後。


薬剤師さんへチラッと確認。
抗うつ剤とタモキシフェンの飲み合わせ、2人の主治医が逆のこと言うから、薬剤師さんに聞いてみた。
パソコンパチパチ調べて、タモキシフェンの効果が多少弱まる、って。問題になるほどじゃないけれど、と。
抗うつ剤、変えようかな。


あー。疲れた。


県内で乳癌手術が一番多いのはK病院なんだよね。でもK病院での診断は、きっと下リンクのT先生の回答と同じだろうから行っても言われること分かってる。
抗ガン剤治療と生存率 | 乳がんプラザ

明日診察日。

夜7時現在、Apple Watchのアクティビティを見ると、今日の私は102キロカロリーしか動いていない。4分しか運動していない。
ダメにも程がある!

今日は、一日中、何もやる気になれなくて。ほんとに何も。
家から一歩も出ず。ダメだなぁと思いながらダメなままで。
一日で102キロカロリーしか動かないって入院生活よりヒドイでしょ。


このままじゃ、ダメ子になってしまうから、今から走ってくる。
腹式呼吸でただただ走ってると、頭の中のウダウダがなくなるんだよね。
知ってるけど、今日は動けなかったのよ。
今なら動けそうだから、振り絞って立ち上がる。


今日はね、脇も肩もどこも痛みが10段階で2くらいなの。ステキなことよね。
毎日、痛い痛い書くだけのハテナになってたのに、痛くないんだもの。
なのに、ダメ子な一日って、もったいない。

走ってスッキリサッパリして、せとかでも食べながらカルテットの最終回観て、寝てしまおう。


明日は、診察日。


走ってお風呂入って、元気回復しました。
何もやる気になれない時は「ムリやり動く」が正解なんだよね、無理な時は無理なんだけどさ。


走りながら、お風呂入りながら、考えた。

明日、先生にセカンドオピニオンのお願いをしよう。
私の体だし、私が選んだ治療法だから、これでいいんだけれど、
私の体だけど、私だけの問題じゃないから。


ただ、
先生のことは好きだし、感謝してるし、私のことを考えて治療法の選択肢をくれたことは分かってるし。
ただ、
セカンドオピニオンの切り出し方が分からないんだよ。どう切り出したらいいんだろう。
切り出せるかなぁ。
できるかなぁ。

リハビリ忘れたー。

今日は春と認定してもいいかもしれない。
目が痒いけど、ようこそ春。待ってたよ春。

バタバタとお出かけしてしまって、
朝リハビリができなかった。
車の中では腕が伸ばせないし。しまった。


ところで、
昨日の夜から、右脇に針を刺したように、ピンポイントで痛い場所がある。
これも静脈炎なんでしょうね、きっと。
肩の骨と鎖骨の終わりの地点、そこから少し下、触るとピキーンが何本かあるからね。
そこの一部分にピンポイントの痛み。

こっち、脇の下の静脈炎から少し遅れて始まったからもう少し時間かかるんだろな。

大丈夫。大丈夫。


夜リハビリ頑張ります。
もう頑張るほど大変じゃないけどね。



お出かけする時はタオルハンカチで右胸を作ってるんだけどね、手術痕のうえの皮膚とブラ越しのタオルが擦れて痛い。
タオルですら。
中の神経を切ったりつまんだりしたんだから皮膚の痛みは仕方ないんだけど、少し困るよね。
強くなるといいな。
みんなどうしてるのか不思議。

おうち帰って来たら右おっぱい取って、
うあー!スッキリ!!
ってやってしまう。


おっぱい。
男の人っておっぱい好きだよね。
私も女の人のおっぱい見てるの好きだけどさ。

私が思うおっぱい感と、男性にとっての女性のおっぱい感は、違うのかもしれないなぁ。
もしかしたら、私が思う以上に大切なものなのかもしれないね。


そんなことを、思っていたんだ。

ただの日記。

朝ごはんはパンプキンスープとゆで卵。

オニオンスープ作ろうと思ってたんだけど、ちょっとフラフラで、常備してあるクレードルのパンプキンスープで簡単に済ませた。
相変わらず美味しい。
ありがたいー。
コーンスープのほうが溶けやすくて早いけど、クレードルのパンプキンスープ美味しい。

スープ飲んでたら食欲出てきて。
ゆで卵も食べた。
満足。


天気が良いからお散歩しようと支度してたら、
小学生の姪と甥が遊びに来た。

チビ達連れてアスレチックに行って来た。
野原でランチしたりして。
ターザンロープとかやっちゃった。
右手使わないよって左片手でターザンロープ。


山の上から勝手に大声選手権開いたんだけど、ワー!とかキャー!だと、心配する優しい大人がどこかで聞いてたら騒ぎになると思って、元気だよー!って叫ばせた。

私も元気だよーって叫んだ。

よく考えたら変なチョイスだけど、まぁアリでしょう。
誰かに届いても【そうか、よしよし】って思ってもらえるだろうから。



最近、少し疲れやすい気がするんだよなぁ。

でも、腕はメキメキ元気で。
家リハビリは簡単です。
平気平気。
痛いのは数ヶ所だけ。
復活の兆し。


みなさんおつかれさまです。
私は今日も平和でした。感謝。

あったかいスープ。

痛みが治まってきました、おはようございます。

どうなることかと思ったけれど。
とにかく昨日ほどは脇の痛みがないので安心。

あと、ここ最近あまりよく眠れなかったんだけど、昨日は少し上手に眠れたと思う。

ここまでで、
今日すでに良かったことポイントが2p入りました。
いいですね。


お腹は空いてるのに、口に入れたいものが分からない時って、何食べたらいいんだろう。
とりあえずスープを。
食欲は減ってるなぁ。
タモキシフェンは食欲増加って書いてあったけど、まぁ今のところ、ない。


夜は生理痛のような腹痛。ロキソニン飲んで倒れていれば大丈夫だけど、気持ちも少し落ちるかな。

今日も平和でした。感謝。