mtylan’s diary 〜乳ガン編〜

私の頭の中をまとめるための記録。 37歳で告知、38歳でope。2022現在43歳。 乳がん 右全摘 ステージⅡa ルミナールA リンパlevel1郭清 ホルモン治療中

妹、ウィッグ。

20180219。
がんサロン。
妹、初のウィッグ体験をする。
頭もっこり。コントみたい。
地毛があるからかピンと来ない。

人毛2割ミックスのを試してみたけど、質感がやっぱり少しカツラだなぁ。

あと、分け目のあたり大事だね。
ネットなのか布なのかで自然さが違う。


20180219。
ウィッグのカタログ。
乳がん専門看護師さんからもウィッグの話しが出た。
数社のカタログとかいろいろくれた。



20180222。
地元のウィッグ取扱店。
人工人毛ミックス。
M(アジャスター付)。
ミディアム。
64800円。
調整は代金に入ってるから無料。
メンテナンスは1回1000円、30分ほど、1週間〜10日に一回ほどするといい。
これに決めたようだ。
2/25受け取り、1時間くらい説明あるらしい。
ネット400円。
専用ブラシ600円。

このお店の医療用ウィッグは、1種類。
これが、よく似合ってた。
分け目が肌色ネットになってるから、自然だし、パッと見がとても自然で良い!

去年私が試した時よりキシキシするけど、メンテナンス次第らしい。


20180222。
いつもの美容院。
いつもの美容院でウィッグのカットが可能かどうか確認。
ウィッグは人工毛もミックスだから普通のハサミだと刃こぼれすることがあるらしいので。
美容師さんは、大丈夫ですよって言ってたので、カットしてもらうことにした。
抗がん剤前には時間がなさそうなので、様子見て体調のいい時にカットに行くことになりそうだ。


20180224。
ザビエル式ウィッグ。
都会のウィッグ専門店に行ってきたそうだ。
ザビエル式のウィッグと帽子を買ったそうだ。
1万円弱。
帽子とセットで被るから軽くて涼しくていいらしい。
似合う。
ベッピンさんはどんな髪型も似合うから羨ましい。


20180225。
ウィッグ受け取りとカット。
明日、フルウィッグの受け取り。
からの、
美容院でカット。
地毛とウィッグのカット。
ウィッグのカット、2年近く使うから少しドキドキする。
明日私は仕事だし、使うのは妹だから、私がドキドキしてても仕方ない。
はい、知ってます。
どうなるのか、楽しみでもあります。
私は脱毛が本当に怖かったけれど、
妹は脱毛に関してはそんなに恐怖を感じていないようなので、少し良かったです。

妹、大学病院 遺伝科 婦人科+クリニック。


20180219
妹、いろいろ診察。

乳がん専門看護師さん
「さて、抗がん剤の何から知りたい?」
という言葉が印象的。頼もしかった。

妹は1番の心配事は仕事のことらしい。


・診断書→
業務内容や会社の理解度によるけれど、先生の診断書には融通きくように、完全なお休みじゃなくても働ける時は出勤okのように書いてくれる。

抗がん剤から手術の間ずっとお休みするか、副作用の落ち着いた時は出勤するか、まだ決めかねて悩んでいる段階なので、なるほど。


・手当→
傷病手当や特別手当などあるので、自分の会社にどういう手当があるのか調べておきましょう。


・保険→
通院でも保険がおりるのか、手術の時だけなのか、診断書はいつ必要なのか調べておきましょう。


・副作用→
FECはしっかり派の抗がん剤
FとEとCの3つを使う。

E
赤い薬のファルモルビシン
吐き気(吐き気止めがよく効く)、発熱、血管痛、便秘、だるさ、口内炎、白血球好中球の減少、貧血、脱毛、手足しびれ
C
卵巣へのダメージ

3週目、次の抗がん剤を打つ前の頃は元気なはず。走るのも様子見てオーケー!

FECのあとはアブラキサン(タキサン系)


・ウィッグ→
レオンカというメーカーのカタログくれた。




遺伝子カウンセリング

遺伝性乳がんは、多発性だったり卵巣がんを併発したりすることがある。
4親等内で4、5人が乳がんになってるから、もしかして私達は遺伝性なんじゃないかと考えるわけです。
遺伝性乳がんの遺伝の確率は2分の1。


術前化学療法になったから、遺伝子検査は急がない。
手術までに陽性か陰性かわかれば全摘か温存かの判断材料になる。

ただ、遺伝子検査を受けることには慎重にならないといけないからカウンセリングが必要なのだ。

もし私が遺伝性だったとして、それを身内に伝えたとして、相手は遺伝していなくても必要以上に心配したり悩んだりするかもしれない。自分のことじゃなくても娘を心配して苦しむかもしれない。
伝えなかったとすると、伝えなかったことで早期発見ができないかもしれない。
陰性だったとして、私が陰性だからってみんな陰性とも限らない。

正解がないことだから難しいよね。


初診8000円くらい。2回目5000円。
検査料は別。
4/5に初診予約入れた。
まず、その準備のために問診。
5親等くらいまでの親戚の病歴。
親族に乳がん卵巣ガンいたら詳しく答える。


乳がんの遺伝子検査は2つの遺伝子を調べる。

遺伝子検査は20万円くらい。
遺伝子検査を受けて陽性だった場合、陽性が出た遺伝子に限って家族も検査することができる。その場合は3万円で受けることができる。
陰性が出たほうの遺伝子も検査したかったら初診から。



卵子凍結カウンセリング。
がん生殖医療。
目が回るー。
生理が止まる可能性。
戻らない可能性を話してくれた。
卵子凍結からの出産は10%程度。
卵子何個取れるか。
このあと卵子凍結ができるクリニックに行ってお話し聞いてくださいと、パンフレットをくれて予約を取ってくれた。



卵子凍結クリニック。
受付がホテル。
ロビーもホテル。
院長の診察。
成熟した卵子を取るために誘発剤使って毎日注射するらしい。
採取は40〜50万円
年間保管料は別。
今、ちょうどよく排卵前の状態らしい。
年齢の割にヨビノウもあるらしい。
誘発の注射を打ったり3日に1回通院したりと、大変そうだ。

卵子凍結への詳しい説明は特になかった気がする。
「あとでこちらの用紙をお読みくださいね」程度。
2/19の今日から注射を打ち24に成長の確認をして、26〜28の間で採取する。


本当にするのか卵子凍結。
すごい。
可能性は残しておいたほうがいいよね!
って言ってる。
眩しい。

私の場合は、深く考えたり調べたりせずに、簡単に諦めちゃったなぁ。

妹、卵子凍結。


なんだか最近忙しい。


私の乳がん手術から無事に一年が経って、
術後の経過も良く、
一息ついたところでの妹の乳がん


30代での抗がん剤は、忙しいんだね。


告知受けてから抗がん剤始まるまで3週間。
いろいろ検査や診察もあって、ウィッグの準備とかも必要なんだけど、
卵子凍結が思いのほか大変。


2/19 主治医からの紹介でクリニック初診
2/19〜24 自宅で誘発剤注射
2/24 卵子の育ち具合診察
2/25 前乗り
2/26 採卵

クリニック受診してから1週間での採卵。
何個採れるかな。
10個くらいがベストらしい。


総額およそ50万円。
わわわわ私にはメメメメメマイのするきききき金額です。


クリニックへは高速使って2時間半。
妹は都会の道を運転しないので私が運転するんだけど、一緒に行くといろいろ知識も入ってくるもので、卵子凍結の大変さを思い知ったよね。

自分で注射するっていうのも軽く驚いたけど、
採卵って、知れば知るほど、たじろぐ。
姉はたじろいでるぞ。
採卵までの過程も、金額もたじろぐ。
妹、すごいなぁ。


スクスク育てよ妹の卵子達。


明日は、私の仕事終わったら前乗りして、
あさってはいよいよ採卵。
安定剤や麻酔を使うらしく、姉はとても不安です。
採卵自体は10分程度だけれど、その後のなんだかんだで半日かかるらしい。


ベッドにグッタリと横になる妹を見ていられるだろうか。
こんなところで私がビクビクしている場合じゃないよね。
これから抗がん剤が始まって、そのあと手術があって、リハビリがあるんだから。


私が妹を引っ張っている気でいたけれど、
妹のほうがたくましいのかも。

お察しの通り、姉は、妹離れができていません。


あぁ、グッタリする妹を見るのがこわい。

術前化学療法ってどうなのかしら。


術前化学療法ってどうなんだろう。
手術の前に抗がん剤をするってことね。
最近は多くなってるらしい。


でも基本的に、乳管ガンの術前化学療法は、
小さくして温存するためなんでしょう?
2018年現在のガイドラインではそうなんでしょう?
なのになんで術前化学療法を勧める先生がたくさんいるんだろう。
データ取るためかしら。
手術を小さくするためかしら。


全摘するなら術後の抗がん剤でいいし、
小さくしなくても温存できるなら、
これも術後の抗がん剤でいいよね。
温存か全摘か迷ってる場合は、術前に抗がん剤するのはメリットあるかもね。
迷ってる間、無治療なのは時間が勿体無いもんね。


ほかにメリットってなんだろう。

より小さい切除で済むってことか。
あとは、
抗がん剤が効いているかどうかを実感できることかな。

それと、
効果の高さが分かるから再発や転移のリスクも分かるのかなぁ。
手術を先にしちゃうとモノ(腫瘍)がないから効果が見えないってことかな。


んー、でも再発率や生存率は、術前化学療法でも術後化学療法でも変わらないんでしょう?
再発率や生存率は病理結果のデータから出すものなんでしょう?
違うのかな…?
んーーー、
イマイチこのあたりがまだ理解できていない。


それでも術前化学療法で効果を実感して、再発の不安を少なくしたい気持ちはとても分かるから、術前もアリだなって思うけど。


デメリットは、
そこにあるガンを抗がん剤治療の間、置いておくってことと、
抗がん剤が効かなかった場合、小さくなるどころか逆に大きくなったり転移してしまったり、手術不可能になってしまうことがあるってこと。
それから、消滅した場合詳しい病理結果を出せないこと。
抗がん剤後のセンチネルリンパ生検には意味がないこと。
リンパ郭清率が上がること。


デメリットのほうが多く見えるよ。
なんで術前を勧める先生が多いんだろう。
抗がん剤効かない確率が低いからかなぁ。


術前化学療法を選ぶ人、手術先行で術後に化学療法を選ぶ人。
これも人それぞれか。


どこに不安を感じるポイントで、どこが大切にしたいポイントなのかって、人それぞれなんだろうね。

人それぞれ。


抗がん剤は、私が再発した時にするんだと思ってた。
まさか、妹が先にすることになるなんて。

妹ももちろん驚いてるしショック受けてるけど、
私より抗がん剤受け入れ態勢が整っているようだ。


「今の抗がん剤は吐き気はだいぶ抑えられてるって聞いたし、髪は抜けても生えてくるし、それより、怖いのは抗がん剤乗り越えても再発転移した時かな。トリプルネガティブでグレード3、Ki-67も高いと再発したら怖いタイプだから。」
って。


同じ病気に罹患しても、感じ方や気持ちまで同じとは限らないよね。

病気の性質も違うし、環境や受け止め方も違うもんね。

副作用に対しても、私は脱毛が一番怖かったけど、妹は吐き気が一番怖いらしい。

人それぞれなんだね。


私も一緒に先生の診察聞いて、妹とたくさんお話ししてるし、落ち着いて来た。
妹からの質問は全て答えられてるから、私の乳がん知識は役に立ってると思う。


できることをしていかないと。
一緒に頑張りたいけど、頑張るのはモモちゃんなんだよね。
がんばれモモちゃん。
一緒にいるからね。

彼氏と旅行してきた。


今回の彼氏との旅行は、電車の旅。

私、会うまで、妹のことをどのタイミングで話そうかとアレコレ考えてたのに、
顔を見たら、すぐさま言ってしまった。
我慢できませんでした。
助けてーってなっちゃった。


彼氏も相当驚いてた。
ショック受けてた。
そりゃそうよね。
遺伝性乳がんの可能性強くなったし。


でも、楽しく過ごせたよ。
きちんと分けて考えられたし。
電車って、ただ乗ってるだけでも楽しいものなんだね。

カレー食べたりラーメン食べたり
雪に圧倒されたり
何もない駅前をただお散歩したり。

彼氏が笑うと嬉しい。
大切な人が笑うと嬉しいよね。


私の術後の胸は、再建をしていないからペッタンコ。
今回の旅では、服の上からだけど私の胸を触ってくれて嬉しかった。
感覚がないって言ったら
「ゾワゾワするーーー!」って怖がってたけど、
それでも今までよりも2人の間にタブー感が無くなって嬉しい。
胸がなくても私を受け入れてくれて、
ガンなのにこれからも一緒にいるって言ってくれて、
すごい人だなぁと思う。
病気だからって卑下してるわけじゃないけど、コンプレックスを受け入れてもらえるのは嬉しいから。


大切な人が大切にしてくれてるんだから、大切にしないとバチあたるなぁと思ってね。


今後のことも少しお話ししてきた。
私の覚悟が決まったら、一緒に暮らそうかなと思う。
私の覚悟が決まったら。
仕事や病院や家族のことや、いろいろあるけど、覚悟が決まるまでまっててくれるって。


私は一つのことに集中しちゃうと他のことできないから、今は妹の乳がん治療がどうなるのかを一番に考えたいし。
それでいいって言ってくれた。


ありがたいね。

妹 全身検査と診察。

20180213。
妹、診察日。

CT検査と骨シンチ検査。そして診察。


今日までに分かったこと。
・乳管ガン
・浸潤性
・トリプルネガティブ
・グレード 3
・Ki-67 42% 少し高め
・サイズ 17mm
・数 1つ

・リンパ転移 → CTでみるとありそう
・臓器や骨への転移 → なさそう
胸膜に過去の気管支炎かなにかの炎症痕あり

・ステージ → リンパ転移ありそうなので Ⅱa
リンパ転移なければ Ⅰ

・早期

・マンモは乳腺組織が写ってしまいしこりが分からないタイプ

・1年間観察してた場所とは違うもの
そちらはガンではない
嚢胞だと思われてたものが今回の腫瘍
一年前の触診の時にはなかったもの

・遺伝性の可能性 → ある
詳しい先生に聞いてみよう

・温存手術 → 可能

・手術日 → 3月はじめ
・入院期間 → 10〜14日間
・術後治療 → 抗がん剤 温存するなら放射線


・その他
子宮筋腫 7cmあり

・術後の病理検査でホルモン受容体がみつかるかもしれない。