しっかり全力で呼吸するぞ。
このところ調子が良かったのに、
おとといくらいから体がツライ。
全身が痛い。
いろんな関節と筋肉が。。
タモキシフェンの副作用にも波があるのかなぁ。
ぐぬー。
体も気持ちも上がらないよー。
仕事でも省エネモードでダラダラしちゃってる。
いけませんね。
でもさ、
調子のいい日ばかりが続くわけがないよね。
そりゃそーーーだ。
これでいいんだ。
体が休みたがっていて、
心も休みたがっていて、
休める環境なら休めばいいよね。
休めない時は少し頑張る。
頑張ったらきちんと褒めるんだ、自分を。
一つずつ、一日ずつ、こなしていこうね。
明日はどんな一日になるかな。
何回笑うかな。
どんなことで笑うかな。
省エネモードでもいいや。
楽しみだね。
『さあこれから
どのくらいドキドキできるかな
いつもしっかり全力で呼吸して
楽しみたい 手に入れたい 確かめてたい
まだまだ物足りない
だからしっかり呼吸をしよう』
私の好きな歌の歌詞なんだけど、いつも歌ってるんだ、ハナウタで。
よし。
明日もしっかり全力で呼吸するぞ。
以上、グチでした。
若年性乳がんの会に行ってきたよ。
この間「若年性乳がん体験者のおしゃべり会」というイベントに行ってきたよ。
詳しいことをどの程度書いていいのか分からないけど、私のメモとして記録。
内容は、
1.専門医によるセミナー。
2.患者交流会。
3.撮影会。
こういうの行ったことなくて、どういうものなのか分からなかったけど、行って良かった。
自分で調べる知識ってやっぱり偏っちゃうんだね、とても勉強になった。
若年性乳がん。
若年性乳がんて、決まった年齢の区切りはないんだって。
だいたい40歳未満で乳がんと診断された人なんだって。
35歳までと思っていたから、他人事じゃなくなったぞ と思いました。
40歳未満で乳がんになる人って6%くらいらしいよ。
少ないね。
なるほど、私の通う病院で同世代の患者さん見かけないはずだね。
乳がんは、48〜68歳でなる人がピークで多いらしい。
① 0〜14歳 → 小児期
② 15〜39歳 → AYA期
③ 40〜64歳 → 壮年期
④ 65〜 → 高齢期
がんの対策として国が動き出したのは、
③が最初なんだって。
だから、乳がん検診は40歳からなんだねぇ。
一つ謎が解けた。
次は④。
そして①。
②は平成27年ようやく始まったらしいよ。
今29年だから本当に最近だよね。ビックリ。
各世代、環境や悩みは違うんだって。
②のAYA期に多い悩みは、恋愛・結婚・妊娠・出産・子育て・仕事・お金… らしい。
なるほど。
確かに。
それとね、若年性の特徴として、予後の話やサブタイプの特徴とかもお話ししてくれた。
ホルモン治療タモキシフェン。
先生がタモキシフェンについても話してた。
最低でも5年という服用期間について。
途中で止めるのはやっぱり数字的(再発率や死亡率)に良くないことが理解できた。
軽い気持ちで飲んでたけど、そうなんだねー。
5年続けられるかなぁ。
10年のほうが数字も良くなることが分かってきたそうだけど、
どの患者さんに対してもってわけではないらしい。
タモキシフェンにはいろんな副作用があるけど、子宮内膜がんの発生率が上がるんだって。
ふむ。
もともと乳がん再発リスクの数字が高い人には10年服用のメリットも大きいけど、
リスクの少ない人は10年服用する恩恵よりも子宮内膜がんの発生リスクが上がることのほうが問題だったりするわけだ。
そして、服用期間中の妊娠はNGってことね。
妊娠出産のために途中で服用中断することは推奨されないってことも話してた。
5年服用続けることで再発リスクを下げられるからって。
まぁ、先生は話してなかったけど、何が自分の人生にとって大切かって人それぞれだからなぁー。
人生観。
そこはやっぱり患者それぞれが主治医と相談なんだろね。
まだ、タモキシフェン中断して妊娠出産したあとの再発リスクや死亡リスクについては研究段階なんだって。
妊孕能(にんようのう)。
任よう能って言葉を初めて聞きました。
妊娠できる力のことを言うんだって。
抗がん剤治療をすると卵巣機能が10歳くらい歳取るんだってよ。
ホルモン治療も多少ね。
治療による不妊のリスクってことだよね。
これは②のAYA期女性にとって大きな問題だよね。
治療の前にきちんと説明されるべきだね。
でもまだあまり説明しない先生も多いらしいよ。
不妊対策として、治療前に卵子凍結や受精卵凍結、卵巣凍結という手段があるらしい。
私は抗がん剤治療する予定だったけど、抗がん剤開始予定当日になってもこの説明はなかったよ。
私があの時点で子供を望んでいたとして、そのまま抗がん剤治療始めてたら大問題ではないか。
もちろん病院や先生にもよるだろうけど、世の中はまだこういう段階なんだって。
知ること。それから、考えること。
情報入手。意思決定。
自分の病気の正しい情報を仕入れることは大切だね。
遺伝性乳がん。
乳がんや卵巣がんに関係する遺伝子があるんだって。
DNA修復に関係する遺伝子。
この遺伝子達に問題があると修復できなくて発がんするって仕組みらしい。
・若年性乳がんであること。
・50歳以下の乳がん罹患近親者がいること。
この２つで遺伝性乳がんの確率が上がるらしい。
遺伝性乳がんの場合、
もう片方の胸も乳がんになったり卵巣がんになる可能性が一般より高いわけだ。
遺伝子検査はよく考えてから受けたほうがいいんだって。
・メリットは、来るかもしれないリスクを知って予防できること。
・デメリットは、自分に異常があった場合、家族も50%の確率で同じ遺伝子持っているから、それを伝えるか伝えないかとか、ナイーブな問題が出て来るらしい。
おしゃべり会。
おしゃべり会は、人見知り大臣としては緊張したけど、聞けて話せて良かった。
何気なくでも、自分の口から言葉になって出てきたことって自分に対して説得力があるんだよね。
言霊だなぁ。
ソーシャルサポート。
支えてくれる環境のこと。
支えになる環境や人は多いほうがいい。
私のソーシャルサポートはどうだったかと訊かれた。
私の場合、守らなきゃいけない相手がいるわけじゃないし、状況的には自分のことだけ考えていたかも。
支えになったのは、家族・親戚・友人・彼氏。
病院のスタッフ・リハビリ先生。
職場も理解があった。
それから、ここ、はてなブログ。
ここで私の頭の中をまとめることができたのも大きかったし、ここで触れ合った方々の存在はとても大きかったな。
私としては、再建事情とか再発や転移についても知りたいから、今後も機会があれば参加しようと思いました。
タモキシフェン半年経過(6/60)。
20170907。
乳がんのホルモン治療半年経過。
6/60 = 1/10！
10分の1終わった！イェイ。
タモキシフェン。
毎晩 1錠服用。
漢方薬。
ホルモン剤による更年期障害の症状を抑えるための漢方薬、加味逍遙散(カミショウヨウサン)も毎食食前に服用。
たまに忘れたり食後になったりしちゃう。
気になること。
・全身の関節痛。
痛いけど痛みは減った気がするよ。
・全身のダルさも。
これもあるけど減ったよ。
・たまにPMSのような腹痛。
これもたまにね。
・すごく暑がり寒がり。
これは増えたねぇ。
・吐き気。
続いてる。タモキシフェンの副作用とは関係ないかもしれないけれど。
・乗り物酔い。
これもタモキシフェンは関係ないかもしれないけれど、今まで乗り物酔いなんて余程血圧低い時くらいだったのに、最近多い。
睡眠の様子。
不眠は改善されてきた気がする。
朝方目覚めても二度寝だってできちゃうし、寝つきもいいし。
眠剤は飲んでるけどね。
食の様子。
問題なし！
生理。
前回の生理は10日くらい遅れて来た。
診察時、タモキシフェンの影響で生理は止まると思うよって先生に言われたけど、まだ来た。
服用、半年現在の様子。
(＊主にいわれる副作用を自覚している範囲で)
・ホットフラッシュ ◎
・ほてり ×
・倦怠感 △
・寝汗 ×→△
・頭痛 ×→◯
・不安 ◯
・睡眠障害 ◯
・吐き気 ◯
・嘔吐 △→◯
・食欲不振 ×
・食欲増加 ×
・体重増加 ×→△
・イライラ ×
・発汗 ◎
・肌荒れ ×
・しわ ×
・子宮体癌 -
・生理不順や不正出血 ◯→◎
・陰部の痛み・出血・乾燥 ×
・性交痛 ×
・子宮筋腫 -
・骨髄抑制 -
・胚塞栓症 -
・血栓塞栓症 -
・白内障 -
・視力の低下 かすみ目 視野の異常 ×
・脂肪肝 -
・その他
関節痛◯→△
乗り物酔い◯
まとめ。
6 / 60 終了。あと54ヶ月。
順調。
タモキシフェンの生活に慣れて来た。
ただ、体脂肪率が高いと再発率が上がるから体を絞ろうと思っていて。
食事面で気をつけてるし、筋トレやランニングしてるけど、体重は減らないし絞れていない。
何もしないままでいたら絶対右肩上がりに増えていたと思う。
新陳代謝が悪いのかな。
身体的に動けるようになったから、どうにか改善したいところ。
関節痛が減ったのは嬉しい。
動けるのも嬉しい。
体調悪くなりそうな時が分かってきた。
試行錯誤。創意工夫。
タモさん、これからもよろしくお願いします😎。
しこり発見〜告知〜手術〜現在。
ちょっとまとめておく。
いつからか右胸にしこりのようなものがあることに気付いた。
2016年の夏だったような、冬からのような。2015年当時、乳がん検診に行きたいと思って調べたりしていたから、その頃から違和感はあったような気もする。
いつからだろう。
私、いつ気付いたんだろう。
忘れた。こんな衝撃的なこと忘れるものかねぇ。
2016.12.中旬。37歳。
自覚症状があれば、近くの総合病院で診てもらえると知った。
2016.12.22。
外科受診。乳がん発覚。マンモ。CT。エコー。針生検。リンパ、他臓器転移なし。
問診表に書き込み。
自覚症状(しこりのようなもの)があるので、診察の前にマンモグラフィー撮影。
マンモの結果が出て診察室へ呼ばれる。
「石灰化が見られる」と言われる。
石灰化？石灰化ってなんですか？
「マンモの写真、ここ、白くなってるでしょ？これが石灰化した組織で、僕の間違いならいいんだけど、乳がんの可能性が高いってことだね」
確かに白いかたまりが写っている。実寸大だとしたらかたまりは1.5cmくらいに見えた。そこからモヤモヤと白い線がたくさん伸びている。
乳管に沿ってモヤモヤが伸びているらしい。
その場でエコーを撮る。
「マンモとエコーの結果、おそらく乳がんだろう」と言われる。
おそらく？ 乳がんじゃないとしたら他に何が考えられるのか訊いてみた。
「そう言われると、困るなぁ」と言われた。
なるほど。
病理検査していないから断定はできないけれど、他に考えられないのか。
つまり、乳がんなんだろな。
CTの結果、他に転移はなさそうと診断。
病理検査へ出すために、針生検でしこりの組織をとる。
なるほど。乳がんか。
あの白いものがガンならば、部分切除じゃ無理な気がする。
ステージや命に関わるのかどうかなどは、聞けなかった。
2016.12.25。
乳がんの本を購入。勉強開始。
2016.01.02。
不安にまみれる。
涙もろくなってねぇ。
病理結果が分からない状態は、0から100までいろんなことを考えてしまう。
お正月は仕事が忙しいから気がまぎれる。
2017.01.04。
診察。病理結果確認。乳がん。ステージ1。
病理結果、ガン。
メインは非浸潤だけど、浸潤がある可能性有り。この段階での診断は、おそらくステージ1とのこと。
でも範囲が広いから全摘か、あるいは抗がん剤＋温存＋放射線か。詳しい性質等の病理結果は翌週にならないと分からない。
まさか全摘になるとは…膨らみも乳頭乳輪もなくなるのか。
2017.01.05。
診察。骨シンチ。骨転移なし。
骨シンチ9:00注射。11:00撮影。14:00診察。骨転移なし。
1/6に病理の詳しい結果が来る。
ガンのグレードやホルモン受容体の有無などが分かるらしい。
この段階ではステージは1で、選択肢は3つ。
①抗がん剤＋温存＋放射線。
②温存＋放射線。
③全摘。
①②③に、それぞれホルモン治療など5〜10年していく。ここの病院では同時再建も再建手術もやっていないので、再建のことは術後に考える。
2017.01.06。
診察。病理結果確認。ステージ0。
病理の詳しい結果を聞きに、母と。
この段階では非浸潤ガンと診断=ステージ0。
ホルモン受容体有=陽性、Ki67は低い、HER2は陰性。
非浸潤がん(乳管からガンが出てない=脂肪にも筋肉にもリンパや血管にもガンが出ていない、乳管の中に留まっている)だから術前科学療法も術後の科学療法もいらない。
選択肢①は削除。
ただ、広いから温存しても形は崩れるし乳首の向きも左下になる。
全摘を決めた。決めただけ。覚悟はできていない。
再建のことはまた後に考える。
2017.01.10。
ウダウダする。
術後の体を受け入れられるか不安で。親の前で泣いちゃいそうで。
再建にしてもまず全摘の胸を受け入れないと。
同時再建はこの病院ではできない。でも再建はしない方向でいきたい。
シリコン入れたくない。もうお腹開けたくない背中の筋肉減らしたくない。
ボコボコでも素の体を受け入れたい。
2017.01.11。
自分の乳がんについて理解していく。
ホルモン受容体 有
HER2 陰性
Ki67 低い
つまりこの段階では、私の乳がんはステージ0.ルミナルA型。
2017.01.12。
診察。手術日決める。
聞きたいことメモして受診。
・手術と同時にセンチネル生検する。
・術後の病理結果が浸潤がんの可能性も有り。
・上記の場合、ホルモン治療になる。
・筋肉は取らない、乳房のみ。
・リンパに転移があったらLevel1取る。
・リンパ転移があったら抗がん剤治療していく。
・左胸は大丈夫。
・リンパ転移がなくても血管に乗って他臓器への転移はあり得る。
・浸潤がんだった場合、再発の可能性有り。
・術後も非浸潤ガンだった場合、再発はない。
全部手書き解答してくれた。
手術、来週は埋まってる。
再来週は私がNG。
その次の週は先生側がNGで、2/6の週に入院手術することに決定。
2017.01.23。
覚悟決める。
癌告知(12/22)から1ヶ月、ある程度勉強もしたし納得できたし。
全摘する覚悟もできた。
転移する前に早く取りたいのが本音。
2017.02.08。
入院。乳がんブログ開始。
乳がん治療スタート。
入院。外科病棟。
検温、血圧、採血、レントゲン。
入院説明、手術説明。
2017.02.09。
手術。全摘＋センチネル。リンパ郭清。ステージ2a。
センチネルリンパ生検の結果、リンパ転移が見つかり、リンパLevel1を郭清。
一気にステージ2aへ診断が変わる。
今後の治療も変わっていく。
2017.02.14。
ドレーンが抜ける。
2017.02.17。
退院。
2017.02.27。
診察。治療方針決定。抗がん剤3/6開始。静脈炎。
・今後の治療=抗がん剤→(放射線療法→)ホルモン療法。
(放射線療法は、詳しい病理結果が出てからやるかやらないか決定する)
抗ガン剤の種類は、主治医が他の先生と相談して決めるが、日にちだけ決定。3/6にスタート。
3週に1回を4クール×2。
外来で。点滴で。1回に2〜3時間。
化学療法室で説明受ける。抗がん剤のことやおおよその副作用とその対処法について。
2017.03.02。
診察。抗がん剤中止か？
突然の選択肢。
抗がん剤での生存率の伸び幅が少ないから、抗がん剤をするかしないか、3/6までに決めておいでと。
2017.03.06。
診察。抗がん剤中止。放射線療法無し。
病理結果の再確認。
ステージ2a. ルミナルA. Ki-67低. の場合、ザンクトガレン2015の標準治療では、ホルモン療法のみ。患者本人が希望する場合抗がん剤治療も有り。標準治療を選択。
2017.03.07。
ホルモン療法スタート。
タモキシフェン5年間。
2017.08.29。
術後 約半年 現在。
今日も私は元気です☺︎。
いつも悩んでる人にはなりたくないし、
いつも辛そうな人もイヤだ。
なんだかんだあっても、
いつも元気に笑えてる人でいたいです。
大切なものを大事にするために、笑っていたいです。
乳がん診察日(採血有り)。
20170823。乳がん診察日。
採血。
1時間待ち。診察に間に合わない。次回からもっと早く行こう。
診察。
先生元気だった。良かった。
やたらニコニコ笑ってこっち見てるから「こんにちはー」って挨拶しながらイスに座ったら、
「なんだ？ずいぶん雰囲気ちがうな」
って笑ってた。
あー、そうか。先生に会うのにお化粧してるの初めてだもんね。
昔、他の先生に「医者は患者の顔色見るのも大切だから素顔で来て」って言われたことがあって。
それ以来、お化粧しないで行くようにしてるのです。
でも今日は、病院終わった後に用事あるからお化粧してきたのでした。
まぁ、いいや。
採血の結果。
腫瘍マーカーの数値、正常。
エコーなし、問診のみ。
最近の様子。
関節痛が少し減った気がする。
食欲あるし元気です。
仕事してる。
術部、変わりない。
ただ、
ただね、動悸が変で。バクバク早く打つ時があって、安静時も動いてる時も。たまに。急に。
タモキシフェンで血栓ができやすくなるらしいけど、血栓できるとどうなるんだろう。
詰まったら苦しいよね。
詰まる前の症状ってあるのかな。
このバクバクが何かのサインだったりするかもしれない？と思って。
なので、念のため脈が乱れることを報告。
心電図。
心電図とってみましょうってなった。
10分くらいで終了。
心エコー。
心エコーもとってみましょうってなった。
20分くらいで終了。
2回目診察。
心電図、心エコー大丈夫だそうだ。
心肥大と、弁が一つ不自然だけど、これは昔からだし。
でも、念のため循環器に紹介状出すから診てもらっておいでって。
薬。
いつもと同じ、タモキシフェンを1日1錠。
貧血の薬とビタミン剤1日1錠ずつ、2回。
循環器科予約。
以下メモ。
8/29、8:30〜11:00の間に総合受付に診察券出す。
循環器のカルテ作りたいと伝える。
青いファイルもらって循環器外来へいく。
外科外来にいって用紙を出す。
紹介状受け取って循環器へ。
追記。
8/29。循環器科受診。
レントゲン、心電図、特に大きな問題は無さそうって。
不整脈かあるんだろうけど、脈の乱れが1分続かないくらいなら様子みていいでしょうと。
脈は遅いけど、遅いからダメってわけではないって。
脈か乱れるタイミングをチェックしておくこと。
足の浮腫み方をチェックしておくこと。
それより、循環器科の先生には甲状腺のほうが気になるらしく、採血。
とりあえず、不整脈はタモキシフェンによる血栓とかでもなく、乳がんとは関係なさそうだ。
次回の乳がん診察(外科)。
10/18。9時。採血あり。エコーは分からない。
なるべく3ヶ月に1度はエコーしてもらいたい。
最近、採血混むので、いつもより1時間早く行きましょう。
姪のその後が気になる。
姪のその後。
気になるんだよね。
お風呂入った時も上がってからも平気な顔してたけど、
平気なわけ、なくない？
お腹と右腕の手術、みたいなことになってたと思うし、
嘘をつかれたような、
隠されてたような、
そんな風に感じたんじゃないかとも思う。
乳がんという病気を知っていたなら、私が乳がんだと知って、ショックを受けないわけがないし、
この体を見て全く平気なわけがないんだ。
11歳だよ。平気なわけなくない？
と、モヤモヤ心配で。
そしたらね、昨日、
兄が仕事帰りにうちに寄ったから、
「あれから、〇〇(姪)、どう？？」と聞いてみた。
兄は、
「あー、なんか、◇◇(姉)が説明してたみたいだけど、分かんない」
って。
へー。ふーん。
え？それだけ？
兄は気にならないのですか？
妹の心中や、娘の心中が！！！
「気にしてないわけないんだよ。ビックリしたはずなんだよ。◇◇(姉)に質問ぜめだったと思うんだよ。◇◇(姉)困ってなかったかなぁ。〇〇(姪)も◇◇(姉)も大丈夫だったのかなぁ」
と、畳み掛けてみた。
姉も私の様子を詳しくは知らないし、聞いてこないし、どう説明したんだろうって謎じゃんね。
兄は、
「んー。分かんね。聞いとくー」
って。
はーーー。全く頼りになりませんでした。
私が勝手に頼りにしてただけなんだけど。
男だからなのかなぁ。
そういうものなのかもな。
私が直接姉と話せばいいんだけど、
電話する仲でもないし、LINEじゃ微妙なところ分からないし、やたら気を遣われてるし、私も気を遣っちゃうし、どうやって話せばいいんだろう。
そのうち会えたらでいいのかな。
なんか、うまく書けない。むー。
